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Quante volte ho scritto in questi giorni 12 maggio "Giornata mondiale malati CFS" ...12 maggio... 12 maggio ...centinaia forse... "Giornata mondiale malati CFS"... "Giornata mondiale malati CFS" organizzando varie iniziative quale membro dell’Amministrazione su CFSitalia ed anche qui su CFSmagazine, sito che con il mio collega apriamo non a caso proprio in questa data; ma questa giornata cos’è per i malati CFS?
È prima di tutto la speranza di ottenere almeno per un giorno qualche attenzione e considerazione dalle istituzioni che li ignorano reiteratamente, è per un giorno sentirsi meno soli del solito in questo vivere la malattia che accomuna più persone di quanto si creda, è sperare di trovare qualche giornale o trasmissione tv che parli dei malati, qualche medico che si esponga e facendosi portavoce dei disagi dei pazienti, è voler riporre fiducia nelle Associazioni CFS/FMS, prime organizzazioni tenute ad aiutare da vicino i pazienti che rappresentano... ma in termini pratici per molti è soprattutto raccogliere le poche forze a disposizione per darsi da fare e nel proprio piccolo parlare di CFS per far parlare di CFS, esporsi e scoprirsi come malati CFS per far scoprire la CFS, distribuire un manifesto con un messaggio forte per far capire che c’è bisogno di un forte sostegno, offrire un volantino per far conoscere la CFS per far capire e soprattutto farci capire...

Il 12 maggio è frutto di una preparazione di mesi, l’attesa di un anno, e speriamo non il tempo di un attimo per dimenticare tutto quanto è stato fatto con molta fatica e forza di volontà.

Sabina Quinti, Redazione CFSmagazine