Pubblichiamo la lettera che la CFS Associazione Italiana ha inviato alla Task Force per il DSM-5, scritta e tradotta dalla Presidente Giada Da Ros. Ringraziamo quest'ultima per averci autorizzato alla pubblicazione.
DSM-5 Task Force American Psychiatric Association 1000 Wilson Boulevard Suite 1825 Arlington, VA 22209 USA
Membri della Task Force per il DSM-5,
A nome della CFS Associazione Italiana di Aviano (Pordenone, Italia), mi unisco alla Associazione Internazionale per la Sindrome da Fatica Cronica (IACFS/ME) nel contenuto della sua lettera e nella sua profonda preoccupazione riguardo alla possibile ri-classificazione della CFS come disturbo somatoforme nel DSM-5, sia come disturbo psichiatrico a se stante che some subcategoria sotto la diagnosi-ombrello di Disturbo dai Sintomi Somatici Complessi (CSSD). Come è stato fatto notare dal presidente della IACFS/ME “non sarebbe ragionevole sulla base del corpo di prove scientifiche e della corrente comprensione di questa malattia” – la CFS/ME, come è compresa dalla comunità medica e spiegata dalla relativa letteratura, è un disturbo fisiologico multisistemico – e pure noi crediamo che sarebbe controproducente sia per coloro che soffrono che per i medici che cercano di curare in modo efficace i propri pazienti.
Molti dei nostri membri sono stati trattati da un punto di vista psichiatrico e più spesso che no gli effetti sulle loro vite sono stati devastati, con nessun effetto positivo di alcun tipo, e questo non solo secondo loro, ma secondo i professionisti che li stavano trattando. Il trattamento psichiatrico è stato oltre al danno la beffa e ha peggiorato la loro condizione. Come già chiaramente dichiarato dalla IACFS/ME, la CFS/ME non è ansia o depressione, nè dovrebbe essere classificata come CSSD: ci sono sintomi somatici (criterio A) e c’è cronicità (criterio C), ma non ci sono sicuramente “errate attribuzioni” né “eccessiva apprensione o preoccupazione sui sintomi e la malattia” (criterio B) nei pazienti con la CFS/ME, sebbene in assenza di obiettivi test clinici a disposizione, i pazienti con la CFS possano anche rispondere al criterio B-4 (Credere nella serietà medica dei propri sintomi nonostante la prova del contrario). A questo proposito concorriamo con la CFIDS Association of America quando dichiara che “così come redatti, i criteri per il CSSD istituiscono un paradosso alla “Comma-22” in cui sei mesi o più di un singolo o di multipli sintomi somatici – di certo una situazione sconvolgente per un individuo in precedenza attivo – sono classificati come disturbo mentale se l’individuo diventa “eccessivamente” preoccupato riguardo alla propria salute. Senza stabilire quale sarebbe un comportamento “normale” in risposta alla prolungata perdita di salute fisica e funzionalità e in assenza di una misura oggettiva di quello che costituirebbe eccessività, la creazione di questa categoria pone quasi certamente un rischio per i pazienti senza offrire nessun compensatorio miglioramento in chiarezza diagnostica o trattamento mirato”. Noi vediamo la necessità di lavorare (con ricerche e studi) per migliorare la capacità della medicina di acquisire le prove adeguate, non per far cambiare idea al paziente sulla serietà dei sintomi.
Il rischio qui è anche quello di scambiare la causa con gli effetti. I pazienti non hanno una patologia psichiatrica che si manifesta in sintomi somatoformi, e fare una simile dichiarazione, e tanto più darvi riconoscimento all’interno del DSM-5, sarebbe rovinoso per una appropriata diagnosi medica e trattamento. Quello che è vero è che i sintomi della malattia sono così intensi e prolungati che potrebbero anche causare degli effetti psicologici per cui spesso i pazienti beneficerebbero di un supporto psicologico: debilitanti sintomi fisici e cognitivi, isolamento dovuto alla malattia, mancanza di comprensione e necessità di difendersi contro le accuse di fingere o di avere tutto “nella propria testa”, venir colpevolizzati per la propria condizione, perdere la fiducia delle persone intorno a sé, dover abbandonare il proprio precedente stile di vita, non essere in grado di credere nel proprio futuro… questi sono veri effetti che i pazienti devono affrontare, un grande costo psicologico che c’è bisogno che venga affrontato da coloro che si prendono cura degli ammalati. Se questi effetti venissero formulati come causa, crediamo che questo non sarebbe possibile.
Pensiamo che dovreste essere preoccupati anche riguardo alla vostra integrità scientifica. La storia del DSM riguardo ad altre situazioni mostra che non è immune da deplorevoli errori, basati sulla mancanza di comprensione e di conoscenza. La CFS/ME è una malattia che ha uno sfortunato passato di incomprensione e abuso burocratico. È un puzzle medico complicato che dedicati medici stanno cercando di risolvere e il cui sforzo scientifico è stato ostacolato dalla ristrettezza di vedute, in passato. Dopo decadi, l’onda sta cominciando a cambiare direzione e abbiamo assistito a molte scoperte e all’accumulo di prove cliniche che semplicemente non possono essere ignorate. I ricercatori hanno ipotizzato che potremmo avere un marker biologico in un anno o due, se non una cura. Di fronte a tutte le prove, che i ricercatori meglio di noi possono spiegarvi, e che ancora vengono valutate e studiate, crediamo che fare una dichiarazione sicura di sé che la CFS/ME sia una patologia psichiatrica sia non solo arrogante, ma incosciente. Dovreste imparare dal vostro stesso passato.
In conclusione, vi esortiamo a non includere la CFS/ME nel DSM-5, dal momento che non è necessario, è dannoso e non è scientificamente sensato, sulla base delle conoscenze mediche che abbiamo.
Un sito inglese, Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia World Map, sta cercando di creare una mappa virtuale di tutti coloro che soffondo di CFS/ME e fibromialgia e invita tutti a registrarsi. Farlo è semplice: basta indicare il proprio codice di avviamento postale (quello che si aveva nel momento in cui ci si è ammalati, se nel frattempo ci si è trasferiti), scegliere di che cosa si soffre, specificare se si è maschi o femmine e fornire il proprio indirizzo mail, poi premere invio.
Lo scopo è quello di creare un’immagine globale delle comunità della CFS/ME e della Fibromialgia nel mondo, anche per capire se ci sono dei “punti caldi”. La mappa è aggiornata quotidianamente, il sito è fornito di un servizio di traduzione incorporato per cui, per essendo in inglese, è agile da navigare per chiunque. E sulla piantina si possono anche lasciare dei messaggi da leggere per gli altri. Nei primi due giorni dal lancio si sono contate 4000 registrazioni. “La Encefalomielite Mialgica (ME); la Sindrome da Fatica Cronica (CFS); e la Fibromialgia (FM) sono malattie debilitanti che non hanno cura e lasciano in rovina la vita chi vi soffre. Anche quelli con le migliori capacità di adattarsi e di lottare spesso soffrono per l’abuso di altre persone ben intenzionate che pensano che la persona malata magari si sia voluta queste malattie o che queste malattie non esistano veramente.” Anche attraverso questa iniziativa, possibile grazie a Google Map, si vuole far capire che non è così e sensibilizzare la gente.
Partecipate, diffondete la notizia e se avete un sito web potete anche incorporare la mappa interattiva sulla vostra webpage contattando il responsabile, fratello di una ragazza che soffre di CFS/ME da 16 anni, all’indirizzo
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Nel 1999, in Danimarca è stato pubblicato un libro per bambini dal titolo “La vita a ritmo di lumaca di SMEA”, la storia di una piccola lumaca di nome SMEA a cui viene diagnosticata la CFS/ME. Non ha un’età conosciuta, si sa solo che è nata il 12 maggio (giornata mondiale della CFS). Ora è nato una sorta di seguito di quella storia, con il libro da colorare “Visit ME!”, scaricabile online gratuitamente in versione PDF in inglese e danese. A realizzarlo sono state l’autrice Vivian Hvenegaard e la sua figlia maggiore Frederikke, una designer in campo di abbigliamento, ed è dedicato ai bambini con l’Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Post Virale/Sindrome da Fatica Cronica e a tutti quei bambini che conoscono qualcuno che ne soffre. Inizialmente doveva essere un seguito per il libro originario, ma il peggiorare dei sintomi dell’autrice hanno fatto accantonare a lungo il progetto, finché non ha deciso di coinvolgere Frederikke appunto, che oltre ad essere un’artista conosceva a fondo il problema avendo entrambi i genitori e la sorella affetti da CFS/ME.
Il libro da colorare “Visit ME!” parla della vita quotidiana di SMEA una lumachina affetta a CFS/ME e delle difficoltà che incontra nella vita quotidiana. Una buona parte della storia si svolge durante le feste di Natale. SMEA costruisce un pupazzo di neve con il suo papà, ma poi si ritrova a dover trascorrere molto tempo a letto per recuperare. La sera della vigilia si reca alla funzione religiosa con la sedia a rotelle, ma con l’accordo che dovranno tornare via prima se sarà troppo stanca. È contenta però, perche può aprire i regali insieme ai suoi familiari e amici. Un amico di SMEA, DEKS, non può fare lo stesso. Sta così male che non può alzarsi dal letto quasi mai. D’estate però riescono ad andare a mangiarsi insieme un gelato. Le vicende della lumachina sono allegre e lei invita i bambini cercare nelle immagini alcuni oggetti o animaletti, magari un ragno, e a osservare le scene, magari le decorazioni natalizie di alcuni topolini. Allo stesso tempo però spiega e illustra in modo simpatico che cosa significhi vivere con una malattia tanto debilitante.
La lumachina, simbolo dell’associazione danese della CFS/ME, è stata chiamata SMEA per le iniziali delle 4 più piccole pazienti di quell’associazione alla fine degli anni ’90. E DEKS, un personaggio che non c’era nel primo libro, deve il nome DEKS alle iniziali dei quattro bambini più giovani che c’erano invece nell’associazione nel 2007, tutti maschi in quel caso. L’idea di utilizzare questo animale, dicono, è nata quando la figlia di Vivian, Susanne, che pure soffre di CFS/ME, e un’amica con lo stesso problema di salute si sono lanciate in una sfida: una gara di lumache. Cercando di farle andare nella giusta direzione si erano divertite un mondo e avevano affascinato gli spettatori, fra cui il dottor David Bell e Jill Moss, fondatrice in Inghilterra di AYME (L’Associazione Persone Giovani con la CFS), entrambi chiamati a parlare a un seminario sulla CFS/ME che si svolgeva in Danimarca.
La CFIDS Association of America ha lanciato, i primi di ottobre, una nuova campagna di sensibilizzazione sulla CFS: SolveCFS, Risolvete la CFS. Gli obiettivi sono quelli di rendere la CFS ampiamente capita, diagnosticabile, curabile e prevenibile. Per questa ragione, insieme a un nuovo sito web dedicato a questo, ha varato una serie di iniziative.
Ha messo a disposizione una serie di documenti scaricabili (in inglese) con delle indicazioni di base sulla malattia.
Ha pensato di creare un album fotografico molto speciale. Ogni paziente è considerato un tassello di un grande puzzle. A ciascuno viene chiesto di farsi una fotografia con una cartello che dice “Io sono parte del puzzle. RISOLVETE LA CFS.” Sotto c’è una riga su cui scrivere il proprio nome e la città da cui si proviene. La fotografia poi va caricata online dove, appunto, è stata realizzata una galleria.
Chiede a chi vuole di condividere la propria storia, così come molti hanno fatto sul sito: si può cliccare sul nome di ciascuno per leggerne la testimonianza.
Chiede a tutti di condividere il video qui sotto, che abbiamo provveduto a sottotitolare in italiano.
Il 26 settembre p.v. a Como si terrà il convegno Astenia dal sintomo alla malattia, evento di formazione interdisciplinare in rete reso possibile grazie alla collaborazione fra l'AMCFS, la ASL, l'Ordine dei Medici e le maggiori aziende ospedaliere della provincia di Como. Si tratta di un corso ECM rivolto a più categorie di operatori sanitari ed è aperto anche a chi vuol sapere di più sulla CFS Per ulteriori informazioni potete contattare l'Associazione CFS di Pavia (http://www.associazionecfs.it/)
Eventi e iniziative
Nel 1999, in Danimarca è stato pubblicato un libro per bambini dal titolo “
