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Di Giada Da Ros
Presidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN)

Molta soddisfazione c'è stata per il Terzo Convegno Internazionale sulla CFS/ME che si è tenuto a Londra lo scorso 23 maggio, organizzato da Invest in ME, a cui hanno partecipato relatori e delegati da ben 13 Paesi - dall'Europa, dagli Stati Uniti, dall'Australia, dalla Nuova Zelanda e dalla Corea del Sud. Il filo conduttore di questa edizione è stato quello del sottoraggruppamento e del trattamento della Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica. Da tempo e in più sedi si è infatti sottolineata la necessità di fare dei raggruppamenti di vari “tipi” di CFS come tappa necessaria per procedere con ulteriori ricerche sulla malattia, “per capire come ha origine, come si mantiene, come le variabili mediche e psicologiche ne influenzano il corso e, nel migliore dei casi, come può essere prevenuta, trattata, e curata”, per dirla con le parole del dottor Leonard A. Jason, PhD (http://tinyurl.com/5bzzxx).

Invest in ME è una organizzazione inglese il cui scopo è quello di provocare un cambiamento nel modo in cui viene percepita e trattata la CFS/ME dai media, dai professionisti della medicina e dalle istituzioni, e di raccogliere fondi per la ricerca e l'educazione biomedica e per la sensibilizzazione e l'informazione. Più specificatamente, stanno facendo una campagna per raggiungere tre obiettivi: perché il  governo britannico adotti i Criteri Canadesi di diagnosi; perché vengano vincolati dei fondi per la ricerca nello stesso modo in cui era stato fatto per l'HIV/AIDS; perché infine sia adottata la stessa classificazione di Encefalomielite Mialgica dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), ovvero perché sia considerata come malattia neurologica e perciò indicata con la dicitura ICD – 10 – G93.3, e non con la dicitura ICD – 10 – F48 che classifica disturbi mentali.

Dai precedenti convegni da loro organizzati era emersa la necessità primaria di raccogliere dati che provassero la natura organica di questa inabilitante malattia fisica. E questo è proprio quello che si è riusciti a fare con il terzo convegno. Presieduto dal Professor Malcom Hooper, ha presentato numerosi interventi che da un lato hanno confermato l'idea iniziale che una o più infezioni virali siano alla base della malattia, dall'altro hanno aggiunto a questa precedente consapevolezza il riconoscimento dell'impatto che questa infezione virale ha sul sistema nervoso centrale (in particolare su quello autonomo), sul sistema cardiovascolare e su quello endocrino. Questi risultati danno ragione alla scelta di classificazione come condizione neurologica fatta dall'OMS e dimostrano allo stesso tempo il correlato impatto su tutti gli altri maggiori sistemi del corpo. Non solo, è venuta alla luce l'inadeguatezza dei criteri di ricerca stabiliti nel 1994 dai CDC di Atlanta, ampiamente utilizzati, ed è emersa l'esigenza di una più adeguata definizione, o addirittura di più definizioni, essendo di importanza chiave la differenziazione in sotto-gruppi per comprendere in modo più approfondito la CFS/ME. A questo proposito si è anche sottolineata la necessità di creare un sistema standardizzato di sottoraggruppamento dei pazienti. Mancando un simile sistema infatti è spesso difficile per i ricercatori mettere a confronto i risultati dei propri studi, comparare i criteri diagnostici applicati, o anche valutare in che modo lo stesso criterio è applicato diversamente, o a che gruppi si riferiscono gli studi. Un simile sistema aiuterebbe ad andare al di là delle specifiche visioni di ciascuno su che cosa sia la CFS/ME.