CFSmagazine

Nel 1999, in Danimarca è stato pubblicato un libro per bambini dal titolo “La vita a ritmo di lumaca di SMEA”, la storia di una piccola lumaca di nome SMEA a cui viene diagnosticata la CFS/ME. Non ha un’età conosciuta, si sa solo che è nata il 12 maggio (giornata mondiale della CFS). Ora è nato una sorta di seguito di quella storia, con il libro da colorare “Visit ME!”, scaricabile online gratuitamente in versione PDF in inglese e danese. A realizzarlo sono state l’autrice Vivian Hvenegaard e la sua figlia maggiore Frederikke, una designer in campo di abbigliamento, ed è dedicato ai bambini con l’Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Post Virale/Sindrome da Fatica Cronica e a tutti quei bambini che conoscono qualcuno che ne soffre. Inizialmente doveva essere un seguito per il libro originario, ma il peggiorare dei sintomi dell’autrice hanno fatto accantonare a lungo il progetto, finché non ha deciso di coinvolgere Frederikke appunto, che oltre ad essere un’artista conosceva a fondo il problema avendo entrambi i genitori e la sorella affetti da CFS/ME.

Il libro da colorare “Visit ME!” parla della vita quotidiana di SMEA una lumachina affetta a CFS/ME e delle difficoltà che incontra nella vita quotidiana. Una buona parte della storia si svolge durante le feste di Natale. SMEA costruisce un pupazzo di neve con il suo papà, ma poi si ritrova a dover trascorrere molto tempo a letto per recuperare. La sera della vigilia si reca alla funzione religiosa con la sedia a rotelle, ma con l’accordo che dovranno tornare via prima se sarà troppo stanca. È contenta però, perche può aprire i regali insieme ai suoi familiari e amici. Un amico di SMEA, DEKS, non può fare lo stesso. Sta così male che non può alzarsi dal letto quasi mai. D’estate però riescono ad andare a mangiarsi insieme un gelato. Le vicende della lumachina sono allegre e lei invita i bambini cercare nelle immagini alcuni oggetti o animaletti, magari un ragno, e a osservare le scene, magari le decorazioni natalizie di alcuni topolini. Allo stesso tempo però spiega e illustra in modo simpatico che cosa significhi vivere con una malattia tanto debilitante.

La lumachina, simbolo dell’associazione danese della CFS/ME, è stata chiamata SMEA per le iniziali delle 4 più piccole pazienti di quell’associazione alla fine degli anni ’90. E DEKS, un personaggio che non c’era nel primo libro, deve il nome DEKS alle iniziali dei quattro bambini più giovani che c’erano invece nell’associazione nel 2007, tutti maschi in quel caso. L’idea di utilizzare questo animale, dicono, è nata quando la figlia di Vivian, Susanne, che pure soffre di CFS/ME, e un’amica con lo stesso problema di salute si sono lanciate in una sfida: una gara di lumache. Cercando di farle andare nella giusta direzione si erano divertite un mondo e avevano affascinato gli spettatori, fra cui il dottor David Bell e Jill Moss, fondatrice in Inghilterra di AYME (L’Associazione Persone Giovani con la CFS), entrambi chiamati a parlare a un seminario sulla CFS/ME che si svolgeva in Danimarca.

 

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