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12 maggio - Giornata mondiale malati CFS
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Notizie flash

Notizie in breve dal mondo della CFS.

Avete la CFS? Per precauzione non donate sangue né organi

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Di Giada Da Ros
Presidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN)

Con la recente scoperta del retrovirus XMRV collegato alla CFS, si è posto ancora più forte il quesito sull’opportunità per i pazienti con la CFS/ME di donare sangue e organi a eventuali soggetto che abbiano bisogno di un trapianto. Un ufficio apposito americano del Dipartimento di Salute e Servizi Umani dedicato alla sicurezza e disponibilità del sangue, da reso pubblica una dichiarazione ufficiale in cui dichiara di essere a conoscenza dei recenti studi e scoperte in fatto di XMRV e dei timori rispetto alle donazioni. Sebbene non ci sia una storia di trasmissione della CFS attraverso le trasfusioni, il fatto che il retrovirus sia stato associato ai globuli bianchi lascia aperti alcuni interrogativi in proposito. Assicurano che c’è un comitato apposito che lavora in collaborazione con tutte le altre organizzazioni che hanno competenza in materia di salute (ad esempio CDC e FDA) in modo da garantire la sicurezza delle scorte di sangue. Per questa ragione sotto la guida di quel comitato stanno valutando tutta la letteratura in materia e contattando gli esperti e si aspettano di avere una relazione nel giro tempi non troppo lunghi.

Intervistato su Las Vegas City Life, il dottor Michael Busch, direttore del Blood Systems Research Institute, che funge da laboratorio centrale per il network di sicurezza del sangue dell’Istituto Superiore di Sanità americano, ha dal canto suo fatto sapere che “non c’è ragione di allarmare nessuno”. Con una certa frequenza (annuale) si scoprono virus potenzialmente trasmissibili attraverso il sangue che sono associati a malattie, ma che il più delle volte questo non si trasforma in problemi seri. Ritiene che ci vogliano alcuni mesi per avere informazioni più precise, ma che nel frattempo, finché non si hanno informazioni più certe, sia più saggio che i pazienti si astengano dal fare donazioni. Lo stesso suggerisce la Croce Rossa Australiana.

 


 

L'Italia fa parte dell'ESME, la società europea per la ME/CFS

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Di Giada Da Ros
Presidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN)

Anche l’Italia, attraverso la figura del dottor Umberto Tirelli, primario della divisione di Oncologia Medica A del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN), fa parte dell’ESME (European Society for ME – La società Europea per l’ME), la cui missione è quella di creare un think tank con i maggiori scienziati di vari campi con l’obiettivo discutere su quello che si sa sulla CFS/ME “in modo da determinare la direzione più cruciale per la ricerca futura, e in modo da fornire una fonte attendibile di informazioni all’avanguardia sulla ME che l’ESME incorporerà nella formazione del personale medico”.

ESME

Ne fanno parte 10 scienziati di fama internazionale, leader in questo campo di ricerca, che si sono incontrati per la prima volta in Norvegia lo scorso 13 giugno. Molti pazienti rimangono senza una diagnosi per anni e non ricevono alcun tipo di trattamento con un costo socio-economico per l’Europa stimato intorno ai 20 miliardi di euro all’anno. Dice il professor De Meirleir, del Belgio: “Ci sono più di 5000 articoli di ricerca che la ME ha una base organica con anormalità nei sistemi immunitario, nervoso e gastrointestinale e che è influenzata da fattori genetici e ambientali”. “Nonostante queste scoperte, è stato quasi impossibile dare il via a una ricerca su larga scala per verificare questi fatti e osservazioni. Non saremo mai in grado di curare la ME in modo appropriato se non diamo il via a questo tipo di ricerca.” Di qui la creazione di questa organizzazione, sul cui sito si possono trovare informazioni essenziali, risorse e novità in materia.

 


 

Primo Centro di riferimento nazionale A.N.FI.SC ONLUS

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La Presidente e fondatrice dell’associazione A.N.FI.SC ONLUS, che da due anni si occupa di sostenere i malati e la ricerca nell’ambito della Fibromialgia e della Sindrome da fatica cronica, è lieta di annunciare un grande traguardo raggiunto: la nascita del primo Centro di riferimento nazionale A.N.FI.SC ONLUS, una struttura universitaria ambulatoriale che si occuperà dello studio delle suddette patologie, del monitoraggio dei pazienti, dei dati epidemiologici e delle cure.

Il Centro di riferimento si trova presso l’Istituto di Reumatologia di Borgo Trento, diretto dal Prof. Silvano Adami con il supporto della sua equipe. L’attività ambulatoriale si svolgerà a Valeggio sul Mincio (VR), presso una struttura pubblica dell’ASL, sotto la responsabilità della dottoressa Irma Lippolis, a partire da venerdì 9 ottobre. Le prestazioni dell’ambulatorio sono convenzionate con il Servizio Sanitario Nazionale.

Per ulteriori informazioni potete consultare il comunicato stampa allegato.

 

Allegati:
 Comunicato Centro Rif. Naz. ANFISC.pdf[Comunicato stampa nascita primo Centro di riferimento nazionale A.N.FI.SC ONLUS]70 Kb

 

La sfida del management clinico del paziente fibromialgico

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Il prof. Mauro Granata presenterà la relazione La sfida del management clinico del paziente fibromialgico al II Congresso Regionale SIR Lazio che si terrà a Roma, presso il Jolly Hotel Villa Carpegna, i prossimi 17 e 18 Aprile 2009. Per iscrizioni telefonare allo 06/845431.

 


 

Nuovi orizzonti terapeutici. Incontro a Brescia

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Si terrà a Brescia, il giorno domenica 15 marzo 2009 alle ore 15:00, un incontro sul tema Nuovi orizzonti terapeutici nella FMS, CFS e MCS, organizzato dall'ANFISC di Belluno.
In allegato la locandina dell'evento, con il programma dettagliato.
Allegati:
 ANFISC 15-03.pdf[Locandina dell'incontro di Brescia]11 Kb

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Festa delle associazioni e del volontariato a Thiene

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Insieme per crescereIl 18, 21 e 25 settembre 2008, a Thiene (Vicenza), si terrà la Festa delle Associazioni e del Volontariato - Insieme per crescere, un'ulteriore occasione per far conoscere sul territorio le problematiche relative all'attività delle ONLUS.
Sarà presente anche l'Associazione CFS di Pavia, grazie all'impegno dei suoi referenti per il Triveneto, nonché membri del direttivo.
In allegato la locandina della manifestazione in formato PDF, con l'elenco dettagliato degli eventi.

 

Allegati:
 Locandina Festa del Volontariato di Thiene[La locandina della Festa di Thiene 'Insieme per crescere']144 Kb

 

Incontro/dibattito alla Feltrinelli di Bari, 27 giugno 2008

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Il 27 giugno 2008, alle ore 18:00, si terrà a Bari, presso la libreria Feltrinelli di via Melo, un incontro/dibattito sulla CFS. Parteciperanno il Prof. Vito Covelli, il Prof. Gianpaolo Pierri, il Prof. Edoardo Guastamacchia, il dott. Domenico Carretta e la dott.ssa Virginia Cirolla, con un intervento sugli aspetti medico legali e assistenziali della CFS.
In allegato trovate la locandina dell'evento.
Allegati:
 Locandina Feltrinelli Bari 27 giugno [La locandina dell'incontro/dibattito del 27 giugno 2008 presso la libreria Feltrinelli di Bari.]51 Kb

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