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COMUNICATO ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS E CFS ASSOCIAZIONE ITALIANA RIGUARDANTE IL DOCUMENTO CHE I MALATI DI MCS, FM E ME/CFS INTENDONO PRESENTARE AL MINISTRO FAZIO IN OCCASIONE DELLA MANIFESTAZIONE ORGANIZZATA DAL MOVIMENTO ITALIANO DISABILI IL 31 MAGGIO 2011 DAVANTI AL PARLAMENTO.

Le associazioni MALATI di CFS ONLUS e CFS ASSOCIAZIONE ITALIANA, presa visione di quanto riportato nel documento che un gruppo di malati di MCS, FM e ME/CFS unitamente alle associazioni di categoria intendono presentare al Ministro Fazio, pur comprendendo la difficile situazione con cui convivono quotidianamente i malati di ME/CFS sia sul piano più strettamente fisico che su quello sociale e familiare a causa della patologia di cui sono affetti, che giustifica pienamente la loro richiesta di riconoscimento e tutela dei loro diritti, non intende sottoscrivere tale documento per i motivi sotto indicati:

Premesso che ME/CFS, FM e MCS sono patologie ben distinte con cause, insorgenza, sintomatologia, esigenze e percorsi diagnostici e terapeutici diversi, tenuto conto che allo stato dell’arte attuale ancora poco si conosce di queste patologie per sostenere scientificamente il loro collegamento, si ritiene che sia più opportuno che ognuna di esse segua un percorso specifico per arrivare al riconoscimento e tabellazione al fine di non creare ulteriore confusione.

Le Associazioni non condividono le richieste riportate nelle conclusioni finali del suddetto documento in quanto in buona parte già fruibili dai malati e più precisamente:

• ATTRIBUZIONE DELLA PENSIONE D’INVALIDITÀ. Come già più volte spiegato, i malati di ME/CFS possono presentare domanda d’invalidità sia presso la propria ASL che l’INPS, presentando certificazioni specifiche che attestino la loro invalidità. Le Commissioni preposte giudicano le disabilità rilevate indipendentemente dal nome della patologia che le provoca. In base alla percentuale d’invalidità riconosciuta si può avere o meno diritto a benefici economici (pensione, esenzione ticket, inserimento in liste protette per collocamento lavorativo, attribuzione ausili, ecc.). Sono sempre in aumento infatti i malati che vedono riconosciuta la propria patologia. Altro discorso è il diritto all’attribuzione dei LEA in quanto al momento non è ancora stato identificato un marker diagnostico specifico, né una terapia mirata.
• ASSISTENZA DOMICILIARE PER I NON AUTOSUFFICIENTI. È un servizio che viene erogato dai Servizi Sociali del Comune di appartenenza del disabile e viene attribuito dietro presentazione di opportuna documentazione (verbale d’invalidità, certificazioni) in base alle risorse del Comune stesso e sulla base delle necessità del malato e dei suoi familiari indipendentemente dal nome della patologia. Alcuni Comuni sono in grado di garantire un servizio gratuito, altri con un contributo economico dell’utente (questo per tutte le patologie).
• INFORMAZIONE SULLA CFS PEDIATRICA E GIOVANILE IN AMBITO SCOLASTICO. Su questo fronte le Associazioni sono pienamente d’accordo ma, attualmente, nonostante non ci sia una normativa specifica per gli alunni affetti da ME/CFS, in base alle normative vigenti è possibile avere delle agevolazioni. Presentando verbale d’invalidità e certificazioni specifiche è possibile una frequenza con orario scolastico ridotto. La scuola può anche attuare un progetto di istruzione domiciliare in accordo con il CSA o lezioni individuali di recupero presso la scuola in orario extrascolastico, sempre in base alle risorse come avviene per tutte le altre patologie. Sempre dietro presentazione di documentazione specifica è possibile richiedere ai Servizi Sociali del proprio Comune l’assegnazione dell’educatore scolastico e/o domiciliare che avrà il compito di assistere l’alunno a scuola (nel caso sia in sedia a rotelle o impossibilitato a scrivere) e/o di supportarlo nello studio al domicilio e/o intrattenerlo con attività ricreative o accompagnarlo per brevi passeggiate. L’educatore funge anche “da ponte “ tra alunno–scuola–famiglia nei periodi di assenze prolungate. A tal proposito va detto che, sempre dietro presentazione di opportuna documentazione, il discorso assenze ai fini della promozione decade, purché ci sia il modo di valutare adeguatamente l’alunno.
• SOLUZIONI PROFESSIONALI SU MISURA AL DOMICILIO. Ci sembra una richiesta un tantino esagerata e soprattutto utopistica, visto e considerato che non sono solo i malati di ME/CFS, FM e MCS ad avere questo tipo di difficoltà.
• PIANO DI SENSIBILIZZAZIONE NAZIONALE. Per la classe medica è una necessità fondamentale in cui crediamo profondamente ed è per questo che ovviamo alla mancanza organizzando convegni con ECM dedicati proprio ai medici di base ed al personale sanitario in toto. Necessaria è anche un’informazione capillare rivolta alla popolazione, sia presso i potenziali malati ed i loro familiari, che presso la gente comune e questo discorso viene portato avanti dalle Associazioni sia mediante allestimento periodico di banchetti informativi che attraverso i media (quotidiani, riviste, radio e tv).
• DIAGNOSI in tempi brevi. Sicuramente è fondamentale per intervenire al più presto con le terapie più idonee, anche se sintomatiche o palliative, e stile di vita adeguato al fine di limitare la disabilità e il cronicizzarsi della patologia stessa, così da poter mantenere o incrementare anche la capacità lavorativa residua. Tutto ciò comporta anche il contenimento della spesa pubblica che lievita inevitabilmente se si trascorrono anni a rincorrere una diagnosi eseguendo visite ed esami e spesso anche cure inutili o addirittura dannose.
• LINEE GUIDA. Su questo punto fondamentale ultimamente sono stati fatti passi avanti. Negli ultimi mesi infatti l’AGENAS ha messo a punto e sta portando avanti un progetto di stesura di Linee Guida per la ME/CFS, partendo dallo studio delle Linee Guida già utilizzate in altri Paesi e della letteratura esistente sull’argomento, avvalendosi della collaborazione dei maggiori esperti italiani sulla patologia. Tra questi figurano il Prof. Tirelli, il dott. Lorusso e la Dott.ssa Capelli rappresentanti dei C.S. delle nostre associazioni. In un futuro non troppo lontano quindi anche in Italia ci saranno delle Linee Guida da seguire per la diagnosi della CFS. In questo modo si avranno diagnosi formulate in base agli stessi criteri e ciò renderà possibile uno STUDIO EPIDEMIOLOGICO e di conseguenza la possibile creazione di STRUTTURE CLINICHE e ASSISTENZIALI DI RIFERIMENTO, nonché il RICONOSCIMENTO e TABELLAZIONE della patologia.