CFSmagazine

Home Inchieste e approfondimenti Ricerca Dieci cose da ricordare sulla CFS

Di Giada Da Ros
Presidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN)

La CFIDS Association of America ha lanciato una serie di questionari online a partire dallo scorso febbraio per cercare di tracciare un profilo dei pazienti con la CFS. Il questionario di agosto, nello specifico, ha cercato di ricavare informazioni sulla vita quotidiana dei partecipanti. Millesettecentoottantaquattro persone hanno risposto. Non sappiamo nulla del disegno di ricerca che ha orientato l’indagine, per cui non siamo in grado di valutarne la scientificità, ma a livello di sondaggio ci pare comunque interessante.

Una domanda in particolare chiedeva: qual è la cosa più importante che vorreste che i vostri familiari/amici capissero veramente della CFS? La risposta doveva essere data in 100 battute. E’ stata poi compilata una lista con le 10 risposte più frequenti date dai partecipanti, cercando di enucleare l’essenza delle risposte anche lì dove erano espresse con termini diversi. La presidente dell’associazione, Kim McLeary, ha invitato a condividere questa lista con le persone del cui supporto si ha bisogno per il proprio benessere. Si augura che sia occasione di dialogo e aiuto nella comprensione. Sono affermazioni comuni per chi ha la CFS, sacrosante, ma che non ci si stanca mai di ripetere, perché è tragicamente necessario.

Ecco la lista, tradotta, di ciò che i pazienti hanno considerato più importante da tenere presente:

1. La CFS è reale.
   “Non me la invento”
   “I miei sintomi sono reali anche se non li puoi vedere”
   “Sono malato di una vera malattia e faccio il meglio che posso.”
2. È molto debilitante e rende disabili.
   “La CFS rende disabili come l’HIV, il cancro, la Sclerosi Multipla.”
   “Starmene a casa non è una ‘divertente vacanza dalla realtà.’”
   “La CFS ti cambia completamente la vita.”
3. La fatica è molto intensa.
   “È di più che essere stanchi.”
   “Le mie energie sono molto limitate.”
   “Capisco che sei stanco, ma non è la stessa cosa della CFS.”
4. L’apparenza inganna.
   “Sto peggio di come sembri.”
   “Anche se ho un bell’aspetto, mi sento molto male.”
   “Anche se adesso sembra che stia bene, sappi che la pagherò dopo.”
5. La CFS è imprevedibile.
   “Non so da un giorno all’altro come starò.”
   “Non ho controllo su come sto.”
   “Ho bisogno di essere flessibile nel fare programmi.”
6. Non ha niente a che fare con l’essere pigri.
   “Desidererei riuscire a fare di più di quello che faccio ogni giorno.”
   “Anche le cose più semplici spesso sono al di là delle mie possibilità.”
   “Non sto cercando di sfuggire dal fare qualcosa, quando dico che non posso.”
7. Le parole non rendono giustizia alla CFS.
   “Non c’è modo di descrivere accuratamente quanto male mi sento”
   “Venti anni dopo sto male tanto quanto il primo giorno”
   “Anche quando non ne parlo, continuo  a sentirmi male.”
8. La CFS isola molto.
   “Spesso mi sento solo e sono solo.”
   “La vita va avanti senza di me.”
   “Nessuno capisce quello che sto passando.”
9. La tua comprensione è importante.
   “Sono molto riconoscente per il sostegno della mia famiglia”
   “Sono molto fortunato ad avere la loro comprensione. Rendono la mia vita sopportabile.”
   “Ho ancora bisogno di esperienze di vita di qualità e di venire coinvolto.”
10. La CFS non è una scelta.
    “Non voglio essere malato.”
    “Mi manca la persona che ero.”
    “Sono molto triste di perdermi così tante cose nella vita.”

L’associazione CFIDS of America nei prossimi mesi intende pubblicare anche i risultati alle altre domande (25 in tutto). Un sunto dei risultati alle prime 21 domande si può trovare qui.