CFSmagazine

Di Giada Da Ros
Presidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN)

La dottoressa Nancy G. Klimas, direttrice del dipartimento di immunologia della University of Miami School of Medicine e direttrice della ricerca clinica su AIDS/HIV al Miami Veterans Affairs Medical Center, nonché membro del direttivo della Associazione Internazionale della CFS/ME, ha risposto ad alcune domande dei lettori di un apposito blog di consulenza medica del New York Times in merito alla CFS/ME e alle nuova scoperta di un collegamento con il retrovirus XMRV.
Di seguito trovate la traduzione delle domande che le sono state rivolte e delle risposte che ha dato. Il grassetto nelle domande è nostro, per poter individuare a colpo d’occhio l’argomento della domanda.

Domanda: Ho la CFIDS da 25 anni. Se è un virus, è contagioso? Come si trasmette? Ora mi preoccupo di poterlo trasmettere ad altri. Grazie.
Nona

Risposta: In generale, i retrovirus non si diffondono attraverso l’aria o goccioline, ma si trasmettono sessualmente, verticalmente (da madre a feto) o attraverso trasfusioni di sangue. Da quello che abbiamo appreso da altri retrovirus, è chiaro che la quantità di virus conta, e le persone con un basso quantitativo di virus circolante non sono tanto contagiose quanto le persone con alti livelli di virus nel sangue. Con l’XMRV, il retrovirus recentemente trovato in molti pazienti con la sindrome da fatica cronica, non abbiamo informazioni sufficienti per valutare quanto infettivo possa essere.
Ogni volta che si solleva la possibilità di trasmissione sessuale, la gente si preoccupa di essere in qualche modo responsabile di infettare i partner sessuali. Sebbene questo sia possibile, è importante ricordare che molte infezioni possono venire dall’esposizione fra trisavoli e vengono mantenute per generazioni come infezioni latenti o come infezioni da vecchie esperienze di qualunque partner sessuale in una catena di partner. Sappiamo che è molto inusuale che entrambi i partner sviluppino la sindrome da fatica cronica, o CFS. E sebbene la CFS da-madre-a-figlio possa capitare, non è comune.
È chiaro che ci sono un numero di fattori che aumentano il rischio di CFS: la genetica, il funzionamento immunitario, la severità dell’infezione sollecitante – solo per citarne qualcuno. Essere semplicemente esposti a un virus, o anche contagiati, non significa che la persona si ammali. Non sappiamo nemmeno se l’infezione con il virus XMRV causi effettivamente la malattia, o se sia uno dei diversi virus associati che si è riattivato (come l’HHV-6, l’EBV e gli enterovirus).
È importante non prendere queste nuove scoperte riguardo al virus XMRV per qualcosa di più di un elettrizzante nuovo sviluppo. Abbiamo bisogno di studi di conferma, poi di studi per vedere se il virus contribuisce alla ragione della persistenza della malattia e dei sintomi. La buona notizia è che se l’XMRV è collegato alla CFS, ci sono molti farmaci antivirali che sono già stati testati con sicurezza nell’HIV che possono inibire la riproduzione del virus. Così quel genere di studi possono essere disegnati molto rapidamente.

Domanda: C’è un’analisi specifica, del sangue o di altro tipo, per determinare se una persona è contagiata dal virus XMRV?
Beau Brincefield

Risposta: Il test per l’XMRV di cui si è data notizia è al momento solo usato in un setting di ricerca. Si è citata la direttrice della ricerca del Whittemore Peterson Institute, che  è stato parte delle recenti scoperte, la quale ha detto che stanno sviluppando un test commerciale che si aspettano sia disponibile “entro alcune settimane”. Pure diversi altri laboratori commerciali stanno sviluppando dei test.
Alcuni punti importanti: primo, le analisi degli anticorpi significano che sei stato esposto a un virus e non ti dicono che effettivamente hai un’infezione attiva in corso. Secondo, una tecnica conosciuta come test PCR misura qualcosa che viene chiamato “carico virale”, e il test è disegnato in modo tale da misurare o il virus attivo che si riproduce o il virus latente (inattivo). Entrambe le misurazioni sarebbero utili con questo nuovo virus, ma non vi abbiamo accesso salvo che in un contesto di ricerca.
Un altro modo di vedere se sei contagiato è attraverso le colture virali. Il recente studio pubblicato su Science ha usato tanto le colture quanto il test PCR.

Domanda: In passato ero molto attivo e mi piaceva molto praticare degli sport. Poi sono stato colpito da un qualche tipo di infezione. Alla fine, dopo essere stato da diversi medici e professionisti nel campo sanitario, finalmente mi è stata diagnosticata la CFS. Ora penso di affrontarla più facilmente. Cerco di avere un periodo di riposo durante il giorno. Mi piacerebbe praticare di nuovo degli sport, ma mi sento così male dopo che ci provo, e i miei muscoli sono tutti così doloranti. Ha qualche consiglio? Dovrei spingermi e tornare a far sport? Sto trovando difficoltoso già così com’è tenermi al passo con il college e con il normale camminare che uno deve fare. Non voglio mollare l’università.
Pat

Risposta: La maggior parte dei pazienti con la CFS reagisce meglio se spezza i propri esercizi in piccoli segmenti, si prende brevi momenti di riposo e poi prova di nuovo. Certamente spingersi può causare dei “crolli” e delle ricadute che possono durare dei giorni, anche delle settimane. Per questo dico ai miei pazienti di usare la regola dei 5 minuti: 5 minuti di esercizio, poi 5 minuti di star stesi, poi altri cinque minuti – aumentando i loro esercizi di incrementi di cinque minuti.
Se riesce già a tollerare più esercizio di così, allora provi ad arrivare fin dove arriva, faccia una pausa, poi provi per un altro round. Inoltre, i pazienti con la CFS tollerano gli esercizi di flessibilità e di resistenza (stretching e allenamento con i pesi) meglio degli esercizi di aerobica. Poiché i pazienti con la CFS tendono ad avere delle cadute di pressione sanguigna mentre fanno esercizio, di solito tollerano meglio gli esercizi di aerobica mentre sono in posizione distesa – nuotare, andare in bicicletta da sdraiati, quel genere di cose.

Domanda: Vorrei associarmi al post numero 25 e chiedere quando e come uno può offrirsi volontario per far parte del trial farmacologico? Per piacere ci aiuti.
Sally

Risposta: Ci sono trial farmacologici e altri studi in corso, in tutti gli Stati Uniti e il mondo, che guardano a questa malattia e ai suoi possibili trattamenti. Gli investigatori al Whittemore Peterson Institute e altrove stanno già pianificando trial antivirali basati su questo nuovo elettrizzante sviluppo nella ricerca. Terrei d’occhio tre siti web in particolare — l’International Association for CFS/ME, la CFIDS Association of America, e il Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease per ulteriori sviluppi.

Domanda: Già agli inizi degli anni ’90, la dottoressa Elaine DeFreitas del Wistar Institute di Filadelfia ha scoperto un nuovo retrovirus umano (strettamente imparentato all’HTLV 2, con aspetti simili agli spumavirus) nei pazienti con la CFIDS. Questo è stato in seguito confermato da due altri importanti ricercatori (e da un laboratorio commerciale). La dottoressa DeFreitas aveva quasi finito di farne la sequenza dei geni e ha pubblicato un articolo meticoloso su un’importante rivista specializzata. Poi i Centers for Disease Control and Prevention e L’Istituto Superiore di Sanità americano hanno intenzionalmente distrutto la sua reputazione perché non si inseriva nelle loro vigorose affermazioni che la CFIDS era psiconevrosi. Nessuno ha seguito quel cammino per timore che la propria carriera fosse distrutta allo stesso modo. Tutto questo è stato dettagliatamente raccontato nello straordinario libro “Osler’s Web”.
Si tratta dello stesso virus nel “nuovo” XMRV?
Justin Reilly

Risposta: La dottoressa DeFreitas stava svolgendo un lavoro elettrizzate e bisognerebbe farle le congratulazioni per i suoi iniziali risultati che suggerivano una infezione virale nella CFS. Da allora, la tecnologia è avanzata in modo spettacolare, dando agli investigatori nuovi strumenti per cercare virus che nel 1990-1992 dovevano ancora esser identificati, compreso il virus XMRV.
Sono anche stati sviluppati nuovi farmaci antivirali che potrebbero essere potenzialmente efficaci nel controllare questo genere di infezioni.  Abbiamo anche una comprensione molto più forte della tossicità di questi farmaci e del loro uso sicuro.
Mi congratulo con i ricercatori del Whittemore Peterson Institute per il loro diligente lavoro. Sono anche molto contenta per Elaine oggi. Vorrei anche chiedere ai pazienti di pazientare un altro po’ in modo che i ricercatori possano escogitare e metter in atto quel genere di trial clinici che ci faranno sapere se questo virus è il perno nel continuo della malattia. 

Domanda: Ritengo che il paragone con l’HIV (solo perché capita che sia un altro retrovirus) sia allarmista, non necessario e, al peggio, il genere di giornalismo sensazionalista con poco fondamento nei fatti che è più tipico dei giornali scandalistici che altro! Da quello che ne deduco… al meglio il collegamento fra i due è debole e generale.
Quello che mi fa arrabbiare è che il paragone con l’HIV è completamente fuori contesto; ci sono molti retrovirus che si sa che non causano per nulla alcuna patologia – paragonarlo a quello che è il più conosciuto e temuto è semplicistico e semplicemente sbagliato. Non dovremmo dimenticare che i retrovirus sono stati comuni lungo la storia umana, e mentre alcuni non causano alcuna malattia, la maggior parte non si avvicinano nemmeno all’estremo dell’HIV.
Paragonare il virus all’HIV è creare inutile allarme  e sofferenza a persone che già hanno a che fare con una difficile malattia. Non solo il paragone è inutile fuori dal contesto, non offre informazioni utili al lettore.
Chiedo che lei pensi alle conseguenze morali del suo negligente paragone – l’orrore e l’angoscia di quelli che possono aver pensato che possa essere tanto debilitante quanto l’HIV, così come il terrore al pensiero di poterlo potenzialmente trasmettere ad un’altra persona.
David

Risposta: Fa una buona argomentazione. Questo è uno studio, i risultati devono essere validati, poi lo studio successivo guarderà alle opzioni di trattamento. E ha ragione, alcuni retrovirus sono apparentemente benigni, mentre altri sono patogeni.
Ma spero che lei non dica che i pazienti con la CFS non sono malati tanto quanto i pazienti con l’HIV. I miei pazienti con l’HIV per la maggior parte sono in piena forma grazie a tre decenni di intensa ed eccellente ricerca e miliardi di dollari investiti. Al contrario, molti dei miei pazienti con la CFS sono terribilmente malati e impossibilitati a lavorare o a partecipare alla cura delle loro famiglie.
Divido il mio tempo clinico fra le due malattie e posso dirle che se dovessi scegliere fra le due malattie (nel 2009) preferirei avere l’HIV. Ma la CFS, che ha un impatto su milioni di persone nei soli Stati Uniti, ha avuto una piccola frazione dei dollari per la ricerca che sono stati diretti all’HIV.
Nonostante questi limiti, c’è stato un considerevole sforzo nel cercare di capire la cause e di sviluppare trattamenti efficaci.
Bisognerebbe congratularsi con il Whittemore Peterson Institute per il loro fantastico lavoro, svolto in un centro nuovo di zecca pagato attraverso donazioni private, denaro statale e la collaborazione dell’Istituto Superiore di Sanità. Ricerca creativa e finanziamento creativo!

Domanda: Pensa che il sonno sia un fattore nella CFS? Ha sentito parlare dello Xyrem (nome commerciale dell’acido gamma-idrossibutirrico, GHB, ndt) usato per facilitare la Fase 4, il sonno profondo? Quasi tutti quelli con la fibromialgia e/o la CFS riportano di non essere in grado di dormire profondamente – cioè di avere un sonno ristoratore. Stiamo tutti aspettando ansiosamente un aiuto in questa vita. Così tanti anni sono stati persi a causa di queste malattie.
Abot Bensussen

Risposta: C’è un trial clinico in corso per studiare gli effetti dello Xyrem, un medicinale usato per trattare i disordini del sonno come la narcolessia, nella fibromialgia. Certamente, avere sonno ristoratore è una buona cosa, e onde del sonno lente sono la chiave per avere un sonno ristoratore. Un esperto del sonno può aiutare con questa parte del trattamento, ma è importante che venga fatto uno studio del sonno prima di considerare qualunque ipnoinducente.
In uno studio del mio gruppo, abbiamo trovato che circa metà dei pazienti con la CFS sviluppano qualche tipo di apnea nel sonno nel tempo, una condizione trattabile che può venire peggiorata da alcuni medicinali per il sonno.