CFSmagazine

Il dottor David S. Bell, che esercita la professione a Lyndonville, New York, è da anni uno dei maggiori esperti di CFS/ME, con numerose pubblicazioni in proposito, fra cui “A Disease of A Thousand Names” (Una malattia dai Mille Nomi, del 1988) e “The Doctor’s Guide to Chronic Fatigue Sindrome” (La Guida per il medico alla Sindrome da Fatica Cronica, del 1990). Di casi nella sua carriera Bell ne ha visti moltissimi. Ha un suo sito, e pubblica periodicamente “Lyndonville News”, una newsletter (a cui è possibile anche abbonarsi) in cui, di volta in volta, fa il punto della situazione sulla CFS e dove in alcuni casi risponde anche alle domande dei pazienti.

“Cavolacci! Proprio quando voglio andarmene in pensione si presenta questa cosa”, ha scherzosamente esordito in ottobre (Volume 6, numero 2) rispetto alla scoperta dell’XMRV, “come farò ad avere un po’ di pace e tranquillità?”. Più seriamente poi, dopo essersi congratulato con coloro che hanno effettuato la scoperta, di cui si è moto rallegrato, ha ribadito la necessità di mettersi al lavoro, ora. “Per molti anni la ME/CFS è andata avanti, anche se zoppicando, sulla complessa scienza che punta ai meccanismi della malattia che molti medici hanno ignorato. È andata avanti, anche se zoppicando, con specialisti scettici, con l’establishment medico, con le agenzie governative. È andata avanti, anche se zoppicando, nonostante gli attacchi delle compagnie che dovevano valutare l’invalidità. Ora possiamo metterci al lavoro.” E, dopo aver fatto un sunto di quello che ha rivelato da ricerca annunciata, ha espresso un suo commento valutativo in proposito che riportiamo tradotto qui sotto:

Commento Personale: l’XMRV come “Virus Burattinaio”

La CFS è una singola malattia o è una collezione eterogenea di malattie che causano la fatica? Questa domanda è stata importante per 25 anni ed è necessario che sia affrontata all’inizio dell’era dell’XMRV. Per certi versi, tutte le malattie sono “eterogenee”. C’è l’agente virale e c’è l’ospite. Non ci sono due ospiti identici,  perfino due gemelli identici hanno differenze “epigenetiche”. Per questo è inevitabile che il fenotipo (il modo in cui una malattia si manifesta in una persona) possa variare. Il virus della polio è un buon esempio. Un agente causa una blanda infezione simile all’influenza in una persona e la paralisi in un’altra. Ma la poliomielite non deve essere pensata come una malattia eterogenea.

L’XMRV potrebbe “causare” la CFS perché permette ad altri agenti (EBV, Lyme, enterovirus, eccetera) di esprimersi diversamente. Dopotutto, l’XMRV è un retrovirus e guardate alle variazioni in fenotipo negli altri retrovirus umani conosciuti. I linfociti che esprimevano l’XMRV erano “attivati”, cosa che implica che questo agente non se ne stava solo quietamente nascosto nelle cellule come fanno alcuni agenti.

La Teoria dei “Due Colpi” circola da vent’anni. Il primo colpo è un colpo silenzioso che altera il sistema immunitario, e il secondo è un herpesvirus o qualche altro agente. Effettivamente gli herpesvirus possono portarsi dietro i retrovirus, così ecco altro lavoro da fare per il Whittemore-Peterson Insitute. John Coffin ha scritto “Un Nuovo Virus – Quante Vecchie Malattie?”

Penserei all’XMRV come al “burattinaio”. È noto per essere collegato al cancro alla prostata; si nasconde nell’ombra e tira certi fili facendo sì che certe cellule diventino maligne. Forse tira un altro filo per causare l’EBV a essere più attivo, o la Lyme, o l’enterovirus? Un altro filo per alterare l’RNAse L? Si aprono molte, molte domande.

Ma sappiamo già molte cose. Primo, la ME/CFS non è come la solita infezione media, la polmonite per esempio. Questa è una malattia veramente complicata. Ma l’AIDS era complicato e adesso è capito piuttosto bene. Secondo, conosciamo gli aspetti clinici della ME/CFS, mettendo da parte le discussioni su che definizione si utilizza. E la buona notizia: dopo aver seguito pazienti per venti anni, non molti stanno sviluppando il cancro. Ma c’è una cattiva notizia; il cancro ci mette molto tempo per mettersi in movimento.

Ma la notizia veramente buona è che se l’XMRV è il burattinaio della ME/CFS, è concepibile che sia molto curabile. In teoria più curabile dell’HIV. Molto lavoro da fare.

La politica della ME/CFS intimidisce. Ma ora potrebbe essere il momento di avanzare rapidamente e far sì che qualcosa venga fatto. Di nuovo congratulazioni agli autori e agli Whittemore. E’ ora che il CDC (i Centri di Controllo sulle Malattie) e l’NIH (L’istituto Superiore di Sanità americano) siano costruttivi e facciano della scienza.”

Nella newsletter successiva (Volume 6, numero 3) si sofferma in modo più approfondito sulla scoperta, riportando anche le teorie del meccanismo che ne sarebbe sotteso, e annuncia che in seguito al grande interesse dimostrato globalmente nei confronti dell’XMRV, terrà una conferenza in proposito il 6 Dicembre 2009. Rispetto alla scoperta di cui è co-autore il dottor Peterson, che Bell spiegherà nell’incontro, ha commentato: “È mia personale opinione che stiamo assistendo alla storia. Lo dirà il tempo.”
E fa una considerazione anche sul nome della malattia, su cui da sempre si discute. “Sindrome da Fatica Cronica è un nome miserabile. Penso che l’XMRV si rivelerà essere il burattinaio che tira i fili delle malattie variamente chiamate CFS, ME, fibromialgia, sclerosi multipla atipica, mononucleosi cronica… E se è così, il nome dovrebbe essere XAND, per Xmrv Associated Neuroimmune Disease (Malattia Neuroimmunitaria Associata all’Xmrv). Ho sentito la signora Annette Whittemore usare questo termine e suona giusto. Storia.” Come ha detto lui stesso, lo dirà il tempo.