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COMUNICATO ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS E CFS ASSOCIAZIONE ITALIANA RIGUARDANTE IL DOCUMENTO CHE I MALATI DI MCS, FM E ME/CFS INTENDONO PRESENTARE AL MINISTRO FAZIO IN OCCASIONE DELLA MANIFESTAZIONE ORGANIZZATA DAL MOVIMENTO ITALIANO DISABILI IL 31 MAGGIO 2011 DAVANTI AL PARLAMENTO.

Le associazioni MALATI di CFS ONLUS e CFS ASSOCIAZIONE ITALIANA, presa visione di quanto riportato nel documento che un gruppo di malati di MCS, FM e ME/CFS unitamente alle associazioni di categoria intendono presentare al Ministro Fazio, pur comprendendo la difficile situazione con cui convivono quotidianamente i malati di ME/CFS sia sul piano più strettamente fisico che su quello sociale e familiare a causa della patologia di cui sono affetti, che giustifica pienamente la loro richiesta di riconoscimento e tutela dei loro diritti, non intende sottoscrivere tale documento per i motivi sotto indicati:

Premesso che ME/CFS, FM e MCS sono patologie ben distinte con cause, insorgenza, sintomatologia, esigenze e percorsi diagnostici e terapeutici diversi, tenuto conto che allo stato dell’arte attuale ancora poco si conosce di queste patologie per sostenere scientificamente il loro collegamento, si ritiene che sia più opportuno che ognuna di esse segua un percorso specifico per arrivare al riconoscimento e tabellazione al fine di non creare ulteriore confusione.

Le Associazioni non condividono le richieste riportate nelle conclusioni finali del suddetto documento in quanto in buona parte già fruibili dai malati e più precisamente:

• ATTRIBUZIONE DELLA PENSIONE D’INVALIDITÀ. Come già più volte spiegato, i malati di ME/CFS possono presentare domanda d’invalidità sia presso la propria ASL che l’INPS, presentando certificazioni specifiche che attestino la loro invalidità. Le Commissioni preposte giudicano le disabilità rilevate indipendentemente dal nome della patologia che le provoca. In base alla percentuale d’invalidità riconosciuta si può avere o meno diritto a benefici economici (pensione, esenzione ticket, inserimento in liste protette per collocamento lavorativo, attribuzione ausili, ecc.). Sono sempre in aumento infatti i malati che vedono riconosciuta la propria patologia. Altro discorso è il diritto all’attribuzione dei LEA in quanto al momento non è ancora stato identificato un marker diagnostico specifico, né una terapia mirata.
• ASSISTENZA DOMICILIARE PER I NON AUTOSUFFICIENTI. È un servizio che viene erogato dai Servizi Sociali del Comune di appartenenza del disabile e viene attribuito dietro presentazione di opportuna documentazione (verbale d’invalidità, certificazioni) in base alle risorse del Comune stesso e sulla base delle necessità del malato e dei suoi familiari indipendentemente dal nome della patologia. Alcuni Comuni sono in grado di garantire un servizio gratuito, altri con un contributo economico dell’utente (questo per tutte le patologie).
• INFORMAZIONE SULLA CFS PEDIATRICA E GIOVANILE IN AMBITO SCOLASTICO. Su questo fronte le Associazioni sono pienamente d’accordo ma, attualmente, nonostante non ci sia una normativa specifica per gli alunni affetti da ME/CFS, in base alle normative vigenti è possibile avere delle agevolazioni. Presentando verbale d’invalidità e certificazioni specifiche è possibile una frequenza con orario scolastico ridotto. La scuola può anche attuare un progetto di istruzione domiciliare in accordo con il CSA o lezioni individuali di recupero presso la scuola in orario extrascolastico, sempre in base alle risorse come avviene per tutte le altre patologie. Sempre dietro presentazione di documentazione specifica è possibile richiedere ai Servizi Sociali del proprio Comune l’assegnazione dell’educatore scolastico e/o domiciliare che avrà il compito di assistere l’alunno a scuola (nel caso sia in sedia a rotelle o impossibilitato a scrivere) e/o di supportarlo nello studio al domicilio e/o intrattenerlo con attività ricreative o accompagnarlo per brevi passeggiate. L’educatore funge anche “da ponte “ tra alunno–scuola–famiglia nei periodi di assenze prolungate. A tal proposito va detto che, sempre dietro presentazione di opportuna documentazione, il discorso assenze ai fini della promozione decade, purché ci sia il modo di valutare adeguatamente l’alunno.
• SOLUZIONI PROFESSIONALI SU MISURA AL DOMICILIO. Ci sembra una richiesta un tantino esagerata e soprattutto utopistica, visto e considerato che non sono solo i malati di ME/CFS, FM e MCS ad avere questo tipo di difficoltà.
• PIANO DI SENSIBILIZZAZIONE NAZIONALE. Per la classe medica è una necessità fondamentale in cui crediamo profondamente ed è per questo che ovviamo alla mancanza organizzando convegni con ECM dedicati proprio ai medici di base ed al personale sanitario in toto. Necessaria è anche un’informazione capillare rivolta alla popolazione, sia presso i potenziali malati ed i loro familiari, che presso la gente comune e questo discorso viene portato avanti dalle Associazioni sia mediante allestimento periodico di banchetti informativi che attraverso i media (quotidiani, riviste, radio e tv).
• DIAGNOSI in tempi brevi. Sicuramente è fondamentale per intervenire al più presto con le terapie più idonee, anche se sintomatiche o palliative, e stile di vita adeguato al fine di limitare la disabilità e il cronicizzarsi della patologia stessa, così da poter mantenere o incrementare anche la capacità lavorativa residua. Tutto ciò comporta anche il contenimento della spesa pubblica che lievita inevitabilmente se si trascorrono anni a rincorrere una diagnosi eseguendo visite ed esami e spesso anche cure inutili o addirittura dannose.
• LINEE GUIDA. Su questo punto fondamentale ultimamente sono stati fatti passi avanti. Negli ultimi mesi infatti l’AGENAS ha messo a punto e sta portando avanti un progetto di stesura di Linee Guida per la ME/CFS, partendo dallo studio delle Linee Guida già utilizzate in altri Paesi e della letteratura esistente sull’argomento, avvalendosi della collaborazione dei maggiori esperti italiani sulla patologia. Tra questi figurano il Prof. Tirelli, il dott. Lorusso e la Dott.ssa Capelli rappresentanti dei C.S. delle nostre associazioni. In un futuro non troppo lontano quindi anche in Italia ci saranno delle Linee Guida da seguire per la diagnosi della CFS. In questo modo si avranno diagnosi formulate in base agli stessi criteri e ciò renderà possibile uno STUDIO EPIDEMIOLOGICO e di conseguenza la possibile creazione di STRUTTURE CLINICHE e ASSISTENZIALI DI RIFERIMENTO, nonché il RICONOSCIMENTO e TABELLAZIONE della patologia.

Lo scorso 23 agosto sono stati pubblicati su Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS) i risultati di uno studio molto atteso, noto come lo studio Lo/Alter, dal nome di due dei ricercatori del gruppo che lo ha condotto, che fa capo alla Food and Drug Administration (FDA) cioè la Agenzia per gli Alimenti e i Medicinali, i National Institutes of Health (NIH), ovvero l’Istituto Superiore di Sanità americano,  e la Harvard Medical School (HMS), la facoltà di medicina di Harvard: Shyh-Ching Lo (FDA), Natalia Pripuzova (FDA), Bingjie Li (FDA), Anthony L. Komaroff (HMS), Guo-Chiuan Hung (FDA), Richard Wang (NIH), Harvey J. Alter (NIH). L’articolo, intitolato “Detection of MLV-related virus gene sequences in blood of patients with chronic fatigue syndrome and healthy blood donors.”, è disponibile online. 

Il risultato, che ha subito fatto il giro del mondo ed è stato ripreso da numerose testate giornalistiche, è stato che 32 su 37 pazienti con la CFS/ME (l’86,5%) che sono stati testati sono risultati positivi alle sequenze dei virus collegati al virus della leucemia murina (MLV), contro 3 su 44 dei donatori di sangue sani (il 6,8%). Questi risultati supportano lo studio pubblicato su Science lo scorso ottobre relativo all’XMRV, su cui cominciava a nutrirsi qualche sospetto, visto che quattro studi successivi non erano riusciti a trovare un collegamento fra il citato retrovirus e la CFS/ME. Sebbene in questo nuovo studio non sia stato trovato l’XMRV, è stata tuttavia confermata la presenza di un gruppo di virus geneticamente molto simile, e questo secondo gli esperti rappresenta un grande passo in avanti. 

Le sequenze collegate all’MLV corrispondono alle sequenze dell’MLV politropico, non xenotropico (come era nel caso dell’XMRV). Ora “identificare le precise origini di questi agenti collegati all’MLV trovati negli esseri umani e identificare come entrambi siano collegati è di fondamentale importanza per chiarire la fonte e l’epidemiologia dell’infezione e, alla fine, il potenziale ruolo nella malattia”, secondo quanto viene messo nero su bianco nel commentario uscito insieme all’articolo. Il dottor Alter nota come non è affatto provato che un retrovirus causi la CFS. Questa potrebbe essere il risultato di sottostanti problemi del sistema immunitario. Intanto, come si è letto anche sul New York Times e sul Corriere della Sera, alcuni pazienti con la CFS/ME stanno utilizzando i trattamenti previsti per l’HIV. E la dottoressa Mikovits, direttore di ricerca del Whittemore Peterson Institute che aveva collaborato alla scoperta dell’XMRV,  spera di organizzare dei trial clinici per la fine dell’anno, cosa che potrebbe portare ad una risposta definitiva sul retrovirus come possibile causa della malattia e delle indicazioni sui possibili trattamenti. 

L’articolo di PNAS era stato presentato per la pubblicazione ancora in maggio. A luglio però i Centers for Disease Control and Prevention (CDC), cioè i Centri di Controllo e Prevenzione delle Malattie, hanno pubblicato su ‘Retrovirology’ un altro studio, in cui nei pazienti con la CFS/ME non si rinveniva nessun XMRV, né alcun virus collegato all’MLV. Per questa ragione i redattori di PNAS hanno conseguentemente deciso di ritardare la pubblicazione dell’articolo per ulteriori verifiche di accuratezza. Questo ha provocato un’immediata reazione da parte delle associazioni e dei pazienti, allarmati che le informazioni venissero fatte sparire. La storia della CFS/ME è piena di situazioni poco chiare che giustificavano una simile preoccupazione. LA CNN ha pubblicato online un articolo con un video preparato dal Whittemore Peterson Institute in cui si chiedeva che venissero resi pubblici i risultati. Si temeva che ragioni “politiche” avessero la meglio sulle ragioni scientifiche. Il dottor Alter stesso, consapevole dell’interesse suscitato dallo studio, si è dichiarato dispiaciuto della difficile situazione, ma ha ritenuto che non potessero rivolgersi direttamente alla comunità dei pazienti, per rassicurarli, finché i dati non fossero stati pubblicati. L’impegno da parte degli interessati è quello di standardizzare i procedimenti, in modo da non incorrere più in situazioni di questo tipo.

Pubblichiamo la lettera che la CFS Associazione Italiana ha inviato alla Task Force per il DSM-5, scritta e tradotta dalla Presidente Giada Da Ros. Ringraziamo quest'ultima per averci autorizzato alla pubblicazione.

DSM-5 Task Force
American Psychiatric Association
1000 Wilson Boulevard Suite 1825 Arlington, VA 22209
USA

Membri della Task Force per il DSM-5,

A nome della CFS Associazione Italiana di Aviano (Pordenone, Italia), mi unisco alla Associazione Internazionale per la Sindrome da Fatica Cronica (IACFS/ME) nel contenuto della sua lettera e nella sua profonda preoccupazione riguardo alla possibile ri-classificazione della CFS come disturbo somatoforme nel DSM-5, sia come disturbo psichiatrico a se stante che some subcategoria sotto la diagnosi-ombrello di Disturbo dai Sintomi Somatici Complessi (CSSD). Come è stato fatto notare dal presidente della IACFS/ME “non sarebbe ragionevole sulla base del corpo di prove scientifiche e della corrente comprensione di questa malattia” – la CFS/ME, come è compresa dalla comunità medica e spiegata dalla relativa letteratura, è un disturbo fisiologico multisistemico – e pure noi crediamo che sarebbe controproducente sia per coloro che soffrono che per i medici che cercano di curare in modo efficace i propri pazienti.

Molti dei nostri membri sono stati trattati da un punto di vista psichiatrico e più spesso che no gli effetti sulle loro vite sono stati devastati, con nessun effetto positivo di alcun tipo, e questo non solo secondo loro, ma secondo i professionisti che li stavano trattando. Il trattamento psichiatrico è stato oltre al danno la beffa e ha peggiorato la loro condizione. Come già chiaramente dichiarato dalla IACFS/ME, la CFS/ME non è ansia o depressione, nè dovrebbe essere classificata come CSSD: ci sono sintomi somatici (criterio A) e c’è cronicità (criterio C), ma non ci sono sicuramente “errate attribuzioni” né “eccessiva apprensione o preoccupazione sui sintomi e la malattia” (criterio B) nei pazienti con la CFS/ME, sebbene in assenza di obiettivi test clinici a disposizione, i pazienti con la CFS possano anche rispondere al criterio B-4 (Credere nella serietà medica dei propri sintomi nonostante la prova del contrario). A questo proposito concorriamo con la CFIDS Association of America quando dichiara che “così come redatti, i criteri per il CSSD istituiscono un paradosso alla “Comma-22” in cui sei mesi o più di un singolo o di multipli sintomi somatici – di certo una situazione sconvolgente per un individuo in precedenza attivo – sono classificati come disturbo mentale se l’individuo diventa “eccessivamente” preoccupato riguardo alla propria salute. Senza stabilire quale sarebbe un comportamento “normale” in risposta alla prolungata perdita di salute fisica e funzionalità e in assenza di una misura oggettiva di quello che costituirebbe eccessività, la creazione di questa categoria pone quasi certamente un rischio per i pazienti senza offrire nessun compensatorio miglioramento in chiarezza diagnostica o trattamento mirato”. Noi vediamo la necessità di lavorare (con ricerche e studi) per migliorare la capacità della medicina di acquisire le prove adeguate, non  per far cambiare idea al paziente sulla serietà dei sintomi.    

Il rischio qui è anche quello di scambiare la causa con gli effetti. I pazienti non hanno una patologia psichiatrica che si manifesta in sintomi somatoformi, e fare una simile dichiarazione, e tanto più darvi riconoscimento all’interno del DSM-5, sarebbe rovinoso per una appropriata diagnosi medica e trattamento. Quello che è vero è che i sintomi della malattia sono così intensi e prolungati che potrebbero anche causare degli effetti psicologici per cui spesso i pazienti beneficerebbero di un supporto psicologico: debilitanti sintomi fisici e cognitivi, isolamento dovuto alla malattia, mancanza di comprensione e necessità di difendersi contro le accuse di fingere o di avere tutto “nella propria testa”, venir colpevolizzati per la propria condizione, perdere la fiducia delle persone intorno a sé, dover abbandonare il proprio precedente stile di vita, non essere in grado di credere nel proprio futuro… questi sono veri effetti che i pazienti devono affrontare, un grande costo psicologico che c’è bisogno che venga affrontato da coloro che si prendono cura degli ammalati. Se questi effetti venissero formulati come causa, crediamo che questo non sarebbe possibile.

Pensiamo che dovreste essere preoccupati anche riguardo alla vostra integrità scientifica. La storia del DSM riguardo ad altre situazioni mostra che non è immune da deplorevoli errori, basati sulla mancanza di comprensione e di conoscenza. La CFS/ME è una malattia che ha uno sfortunato passato di incomprensione e abuso burocratico. È un puzzle medico complicato che dedicati medici stanno cercando di risolvere e il cui sforzo scientifico è stato ostacolato dalla ristrettezza di vedute, in passato. Dopo decadi, l’onda sta cominciando a cambiare direzione e abbiamo assistito a molte scoperte e all’accumulo di prove cliniche che semplicemente non possono essere ignorate. I ricercatori hanno ipotizzato che potremmo avere un marker biologico in un anno o due, se non una cura. Di fronte a tutte le prove, che i ricercatori meglio di noi possono spiegarvi, e che ancora vengono valutate e studiate, crediamo che fare una dichiarazione sicura di sé che la CFS/ME sia una patologia psichiatrica sia non solo arrogante, ma incosciente. Dovreste imparare dal vostro stesso passato.

In conclusione, vi esortiamo a non includere la CFS/ME nel DSM-5, dal momento che non è necessario, è dannoso e non è scientificamente sensato, sulla base delle conoscenze mediche che abbiamo.

Grazie per la vostra attenzione.

Distinti saluti,
 

Giada Da Ros
Presidente
CFS Associazione Italiana

http://www.salutemed.it/cfs/

La IACFS/ME, ovvero l’Associazione Internazionale per la Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica, ha allertato la comunità della CFS/ME rispetto all’intenzione di inserire la malattia all’interno del DSM-5, che dovrebbe uscire nel 2013, curato da una Task Force della Associazione Psichiatrica Americana.

IL DSM è il manuale di classificazione delle malattie psichiatriche che contiene l’elenco e i criteri per le diagnosi. Il manuale di cui ora dovrebbe uscire questa nuova edizione è un punto di riferimento internazionale (per tutti, non solo per gli americani cioè) per psichiatri (ovvero medici con una specializzazione in psichiatria), psicologi (ovvero laureati in psicologia con una abilitazione alla professione) e psicoterapeuti (ovvero psicologi o medici con una specializzazione quadriennale, poi abilitati alla professione di psicoterapeuta). Vi è da rilevare che sebbene la pubblicazione abbia una considerazione di prestigio, ci sono scuole di pensiero psicologico che negano validità scientifica a questo strumento, sulla base di fondate argomentazioni epistemologiche, e ne criticano l’utilizzo, ritenuto dannoso.

La IACFS/ME ha scritto una lettera alla Task Force per la realizzazione del DSM-5, che riportiamo qui tradotta, che spiega perché non ritengono opportuno inserire la CFS/ME nel DSM-5 (25 marzo 2010). Inoltre spingono con vigore a inviare i propri commenti contro questa possibilità che, in modo condivisibile, ritengono disturbante. Le lettere scritte dai professionisti del settore (ricercatori, clinici, educatori) sono quelle che avranno la maggiore influenza e devono essere fatte pervenire entro il 20 aprile.

Lettera alla Task Force per il DSM-5:

A nome del consiglio di amministrazione e dei membri della International Association for Chronic Fatigue Syndrome – Associazione Internazionale per la Sindrome da Fatica Cronica (IACSF/ME), vorrei esprimere la mia profonda preoccupazione riguardo alla possibilità di re-classificare la CFS come disturbo somatoforme nel DSM-5. Sebbene la nuova categoria proposta di Disturbo dai Sintomi Somatici Complessi (CSSD) appaia ragionevole, siamo preoccupati che la CFS, una patologia medica complessa, diventi un sottotipo di CSSD o una distinta a sè stante diagnosi psichiatrica. Basiamo la nostra preoccupazione sui commenti del dottor Simon Wessely (Gruppo di Lavoro DSM-5; Settembre 6-8, 2006) che ha concluso che “dobbiamo accettare l’esistenza … di sindromi/sintomi somatici funzionali… [separati dalla depressione e dall’ansia] e rispettare l’integrità di fibromialgia, sindrome dell’intestino irritabile, sindrome da fatica cronica, e le loro varianti culturali”. Questo commento suggerisce la possibilità di una nuova diagnosi somatoforme del DSM-5 che classifica la CFS come una manifestazione o sottocategoria.

La posizione della IACSF/ME è che posizionare la CFS nella nuova categoria di CSSD non sarebbe ragionevole sulla base del corpo di prove scientifiche e la corrente comprensione di questa malattia.

La classificazione della CFS come disturbo psichiatrico nel DSM-5 ignora le prove biomediche che si stanno accumulando per porre le fondamenta della CFS nel dominio della immunologia, la virologia, la genetica e la neuroendocrinologia. Nel corso degli ultimi 25 anni, sono stati pubblicati 2000 studi sulla CFS valutati dai colleghi. I dati supportano una patologia multifattoriale caratterizzata da disturbi nella funzione dell’asse ipotalamico-pituitario, pathway antivirali sovra-regolati nel sistema immunitario, e anormalità genetiche.  Diversamente da quanto accade con ansia clinica e depressione, le sostanze psicotrope sono generalmente inefficaci per la CFS e il consiglio medico standard di fare esercizio e riposare o riprendere le attività spesso porta a un peggioramento dei sintomi. In contrasto alla depressione clinica, la motivazione è molto meno colpita nella CFS e il desiderio di rimanere attivi rimane intatto. Inoltre, nell’espressione dei geni sono state recentemente trovate ampie differenze fra la CFS e la depressione endogena (Zhang et al., 2009).

Sebbene la ricerca biomedica per delucidare i meccanismi della CFS sia in fieri, le incertezze mediche che circondano la CFS non dovrebbero essere usate come giustificazione per classificarla come una malattia psichiatrica. Come dichiarato dal dottor Ricardo Araya: “L’assenza di una spiegazione medica [per una malattia] non dovrebbe conferire automaticamente una etichettatura psichiatrica (Settembre 6-8, 2006; Presentazione Somatica di Disturbi Mentali; Gruppo di Lavoro per il DSM-5)”.

Con rispetto al DSM-5, supportiamo il recente editoriale nel British Medical Journal del dottor Allen Francis (2010), presidente della task force del DSM-IV, che ha dichiarato che ogni nuova diagnosi del DSM dovrebbe essere basata su “una attenta analisi rischi-benefici che include… una considerazione di tutte le potenziali conseguenze non volute (p. 492)”. Le probabili conseguenze non volute di una diagnosi di CFS nel nuovo DSM sarà la aumentata stigmatizzazione o anche livelli perfino minori di riconoscimento da parte dei medici che danno le cure primarie e dalla comunità medica in generale. Come risultato, crediamo che una tale azione sarebbe controproducente rispetto ai nostri continui sforzi di educare i medici rispetto alla valutazione e alla cura clinica di questi pazienti.

La IACFS/ME è una organizzazione di più di 500 professionisti biomedici e del comportamento la cui missione è promuovere, stimolare e coordinare lo scambio di idee collegate alla ricerca sulla CFS, alla cura dei pazienti e al trattamento. Supportiamo gli sforzi di pressione scientifica per maggiori fondi di ricerca. Supportiamo anche le iniziative di politica di salute pubblica per aumentare il riconoscimento e ridurre la stigmatizzazione che continua a piagare questi pazienti debilitati e sottoserviti da un punto di vista medico.

Grazie per la vostra attenzione.

Distinti saluti,

Fred Friedberg, PhD
Presidente
IACFS/ME

http://www.iacfsme.org/

 

Recentemente la rivista “Retrovirology” ha pubblicato un articolo che non trova alcun collegamento fra il retrovirus XMRV e la CFS/ME. È il secondo studio che arriva a questa conclusione, e mentre preparavamo la traduzione ne è arrivato anche un terzo pubblicato sul British Medical Journal e relativo a pazienti dei Paesi Bassi.
La dottoressa Suzanne D. Vernon, PhD, che ha ottenuto il dottorato in virologia dalla University of Wisconsin a Madison, ha lavorato del campo della ricerca sulla salute pubblica rispetto alle malattie infettive ai CDC di Atalnta ed è dal 2007 direttore scientifico della CFIDS Association of America, ha buttato giù alcune riflessioni che trovate sotto tradotte. Nell’originale trovate anche i riferimenti bibliografici.

Secondo studio negativo sull’XMRV: ancora in cerca di uno studio di replicazione corretto e robusto.

Un secondo studio che ha cercato l’XMRV nella CFS ne è uscito a mani vuote. Il 15 Febbraio 2010, autori del Regno Unito (UK) hanno pubblicato un articolo sulla rivista specializzata ad accesso libero Retrovirology intitolato “Assenza del virus xenotropico murino imparentato al virus della leucemia nei pazienti del Regno Unito con la sindrome da fatica cronica”. Questi investigatori hanno usato metodi quantitativi e sensibili per cercare l’XMRV nei campioni di sangue raccolti dai pazienti con la CFS, donatori di sangue sani e pazienti clinici con altre patologie. Hanno anche cercato anticorpi che potrebbero bloccare l’XMRV dall’infettare le cellule nella porzione liquida del sangue (siero e plasma) della CFS e dei controlli.

Prima di arrivare ai dettagli dell’articolo, guardiamo al gruppo che ha dato notizia di questi risultati. L’investigatore leader, il dottor Harriett CT Groom, e tre altri autori sono del dipartimento di virologia del Medical Research Council National Institute for Medical Research, l’equivalente dell’Istituto Superiore di Sanità per gli Stati Uniti. Uno di questi investigatori, il dottor Jonathan Stoye, è stato il co-autore dell’editoriale in Science che accompagnava la notizia di Lombardi e gli altri che per la prima volta ha stabilito un’associazione fra XMRV e CFS. Il dottor Stoye è un retrovirologo noto in tutto il mondo. Quattro autori sono del gruppo della CFS alla St. George’s University di Londra, compreso il dottor Jonathan Kerr, meglio conosciuto per la sua ricerca che descrive gli aspetti genomici e infettivi della CFS. Il dottor Kerr è anche co-investigatore grazie alla borsa di ricerca del Whittemore Peterson Institute finanziata dell’Istituto Superiore di Sanità (Americano). Due autori, incluso il dottor John Gow, sono della Caledonia University di Glasgow, in Scozia. Il dottor Gow ha un lunga documentata serie di pubblicazioni nella ricerca sulla CFS. Due altri autori vengono dal Barts e dal London National Health Service Trust e dal University College di Londra. Ciascuno dei loro contributi a questo studio è descritto alla fine dell’articolo.