Di Giada Da RosPresidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN)Su Disability and Rehabilitation (Disabilità e Riabilitazione), la rivista ufficiale della International Society of Physical and Rehabilitation Medicine (ISPRM, Società Internazionale della Medicina Fisica e della Riabilitazione), una organizzazione preminentemente scientifica con lo scopo di migliorare la conoscenza e le competenze nel campo della riabilitazione, di migliorare la qualità delle vita di coloro che hanno problemi di disabilità e di facilitare l’inserimento della medicina riabilitativa all’interno delle organizzazioni internazionali sulla salute, è stato pubblicato il risultato di uno studio che ha esaminato il costo fisiologico del camminare in coloro che soffrono di CFS/ME.  Lorna Paul e Rebecca Marshal dell’università di Glasgow e Danny Rafferty della Glawgow Caledonian University, nel Regno Unito, si sono appunto proposti di esaminare quanta fatica costa il camminare a chi ha la CFS rispetto a chi è sano, lasciando che le persone con la CFS camminassero alla velocità che preferivano ma associando soggetti sani come gruppo di controllo che camminavano alla stessa loro velocità. Prima è stato chiesto di camminare per cinque minuti a 17 persone con la CFS, poi è stato chiesto di fare lo stesso, e alla stessa andatura ad altre 17 persone sane che fungevano da controllo. Le osservazioni e le misurazioni riguardavano la velocità di andatura, e l’apporto di ossigeno. Ai pazienti con la CFS è anche stato chiesto di rispondere a un apposito questionario. Il risultato è stato che: nello scegliere la propria velocità di camminare preferita, il gruppo con la CFS procedeva ad una velocità di 0.84 ± 0.21 metri al secondo, contro 1.19 ± 0.13 metri al secondo delle persone sane usate come controllo, quindi sceglieva una minor velocità nel camminare; alla velocità di cammino preferita, l’apporto d’ossigeno, tanto lordo quanto netto è stato significamene inferiore per coloro con la CFS rispetto alle persone sane; a pari velocità invece, il costo fisiologico dell’andatura, tanto lordo quanto netto, è stato maggiore per il gruppo con la CFS che non per il gruppo di controllo. Sebbene non se ne sappiano ancora le ragioni, la conclusione è stata che Il costo fisiologico del camminare è più elevato, e in modo significativo, per le persone che soffrono di CFS, rispetto ai soggetti sani, e si richiede perciò un maggiore apporto di energia per lo stesso percorso.
Di Giada Da RosPresidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN) Il Chronic Fatigue Syndrome Advisory Commettee (CFSAC, cioè il Comitato di Consulenza sulla CFS) è un organismo che si propone di dare consigli e fare raccomandazioni al Ministro della Sanità americano, attraverso l’intermediazione della figura di un vice-ministro della sanità, su una vasta gamma di argomenti relativi alla CFS/ME, incluso: lo stato attuale delle conoscenze e della ricerca sulla epidemiologia e i fattori di rischio; le diagnosi correnti o proposte e i metodi di cura; lo sviluppo e l’implementazione di programmi di informazione. Il comitato è costituito da 11 membri che durano in carica 4 anni. Il presidente del CFSAC è nominato dal Ministro della Sanità o da un suo sostituto, 7 devono essere scienziati che fanno ricerca in campo biomedico e che hanno esperienza con la CFS, e 4 devono essere esperti in campo sanitario rispetto alla CFS. Inoltre, vi sono altri 5 membri ex officio senza diritto di voto, un per ciascuna delle seguenti agenzie: Centers for Disease Control and Prevention (CDC), Food and Drug Administration (FDA), Health Resources and Services Administration (HRSA), Istituto Superiore di Sanità - National Institutes of Health (NIH), Social Security Administration (SSA), oltre ad altri che dovessero ritenersi eventualmente necessari per lo svolgimento dei lavori del comitato. Gli scorsi 29 e 30 ottobre il comitato si è riunito in un intenso incontro di due giorni, che è stato possibile seguire anche in diretta sul web. La prima giornata si è parlato per quasi 7 ore, la seconda giornata per poco più di 5 ore. Uno dei momenti clou è stata la presentazione da parte del dottor Daniel Peterson della scoperta relativa al retrovirus XMRV, presentazione che trovate anche su YouTube divisa in una prima, seconda e terza parte. Di seguito, anche con l’ausilio delle slide da lui utilizzate, riportiamo la trascrizione tradotta di quella presentazione. Una avvertenza: l’incontro prevedeva una sottotitolazione simultanea in originale. Purtroppo però detta sottotitolazione è piena di errori, anche gravi, e omissioni. Per questa ragione, nel fare la traduzione non ci siamo basati su quella, ma sulla presentazione orale, su quello che insomma è stato detto. Naturalmente i collegamenti ipertestuali sono nostri e non del dottor Peterson. Inoltre, in chiusura, trovate una sintesi del dottor Bell che ha fatto una analisi di questa presentazione sottolineandone i punti fondamentali da ricordare.
Di Giada Da RosPresidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN) Il dottor David S. Bell, che esercita la professione a Lyndonville, New York, è da anni uno dei maggiori esperti di CFS/ME, con numerose pubblicazioni in proposito, fra cui “A Disease of A Thousand Names” (Una malattia dai Mille Nomi, del 1988) e “The Doctor’s Guide to Chronic Fatigue Sindrome” (La Guida per il medico alla Sindrome da Fatica Cronica, del 1990). Di casi nella sua carriera Bell ne ha visti moltissimi. Ha un suo sito, e pubblica periodicamente “Lyndonville News”, una newsletter (a cui è possibile anche abbonarsi) in cui, di volta in volta, fa il punto della situazione sulla CFS e dove in alcuni casi risponde anche alle domande dei pazienti. “Cavolacci! Proprio quando voglio andarmene in pensione si presenta questa cosa”, ha scherzosamente esordito in ottobre ( Volume 6, numero 2) rispetto alla scoperta dell’XMRV, “come farò ad avere un po’ di pace e tranquillità?”. Più seriamente poi, dopo essersi congratulato con coloro che hanno effettuato la scoperta, di cui si è moto rallegrato, ha ribadito la necessità di mettersi al lavoro, ora. “Per molti anni la ME/CFS è andata avanti, anche se zoppicando, sulla complessa scienza che punta ai meccanismi della malattia che molti medici hanno ignorato. È andata avanti, anche se zoppicando, con specialisti scettici, con l’establishment medico, con le agenzie governative. È andata avanti, anche se zoppicando, nonostante gli attacchi delle compagnie che dovevano valutare l’invalidità. Ora possiamo metterci al lavoro.” E, dopo aver fatto un sunto di quello che ha rivelato da ricerca annunciata, ha espresso un suo commento valutativo in proposito che riportiamo tradotto qui sotto: Commento Personale: l’XMRV come “Virus Burattinaio” La CFS è una singola malattia o è una collezione eterogenea di malattie che causano la fatica? Questa domanda è stata importante per 25 anni ed è necessario che sia affrontata all’inizio dell’era dell’XMRV. Per certi versi, tutte le malattie sono “eterogenee”. C’è l’agente virale e c’è l’ospite. Non ci sono due ospiti identici, perfino due gemelli identici hanno differenze “epigenetiche”. Per questo è inevitabile che il fenotipo (il modo in cui una malattia si manifesta in una persona) possa variare. Il virus della polio è un buon esempio. Un agente causa una blanda infezione simile all’influenza in una persona e la paralisi in un’altra. Ma la poliomielite non deve essere pensata come una malattia eterogenea. L’XMRV potrebbe “causare” la CFS perché permette ad altri agenti (EBV, Lyme, enterovirus, eccetera) di esprimersi diversamente. Dopotutto, l’XMRV è un retrovirus e guardate alle variazioni in fenotipo negli altri retrovirus umani conosciuti. I linfociti che esprimevano l’XMRV erano “attivati”, cosa che implica che questo agente non se ne stava solo quietamente nascosto nelle cellule come fanno alcuni agenti. La Teoria dei “Due Colpi” circola da vent’anni. Il primo colpo è un colpo silenzioso che altera il sistema immunitario, e il secondo è un herpesvirus o qualche altro agente. Effettivamente gli herpesvirus possono portarsi dietro i retrovirus, così ecco altro lavoro da fare per il Whittemore-Peterson Insitute. John Coffin ha scritto “Un Nuovo Virus – Quante Vecchie Malattie?” Penserei all’XMRV come al “burattinaio”. È noto per essere collegato al cancro alla prostata; si nasconde nell’ombra e tira certi fili facendo sì che certe cellule diventino maligne. Forse tira un altro filo per causare l’EBV a essere più attivo, o la Lyme, o l’enterovirus? Un altro filo per alterare l’RNAse L? Si aprono molte, molte domande. Ma sappiamo già molte cose. Primo, la ME/CFS non è come la solita infezione media, la polmonite per esempio. Questa è una malattia veramente complicata. Ma l’AIDS era complicato e adesso è capito piuttosto bene. Secondo, conosciamo gli aspetti clinici della ME/CFS, mettendo da parte le discussioni su che definizione si utilizza. E la buona notizia: dopo aver seguito pazienti per venti anni, non molti stanno sviluppando il cancro. Ma c’è una cattiva notizia; il cancro ci mette molto tempo per mettersi in movimento. Ma la notizia veramente buona è che se l’XMRV è il burattinaio della ME/CFS, è concepibile che sia molto curabile. In teoria più curabile dell’HIV. Molto lavoro da fare. La politica della ME/CFS intimidisce. Ma ora potrebbe essere il momento di avanzare rapidamente e far sì che qualcosa venga fatto. Di nuovo congratulazioni agli autori e agli Whittemore. E’ ora che il CDC (i Centri di Controllo sulle Malattie) e l’NIH (L’istituto Superiore di Sanità americano) siano costruttivi e facciano della scienza.”
Nella newsletter successiva ( Volume 6, numero 3) si sofferma in modo più approfondito sulla scoperta, riportando anche le teorie del meccanismo che ne sarebbe sotteso, e annuncia che in seguito al grande interesse dimostrato globalmente nei confronti dell’XMRV, terrà una conferenza in proposito il 6 Dicembre 2009. Rispetto alla scoperta di cui è co-autore il dottor Peterson, che Bell spiegherà nell’incontro, ha commentato: “È mia personale opinione che stiamo assistendo alla storia. Lo dirà il tempo.” E fa una considerazione anche sul nome della malattia, su cui da sempre si discute. “Sindrome da Fatica Cronica è un nome miserabile. Penso che l’XMRV si rivelerà essere il burattinaio che tira i fili delle malattie variamente chiamate CFS, ME, fibromialgia, sclerosi multipla atipica, mononucleosi cronica… E se è così, il nome dovrebbe essere XAND, per Xmrv Associated Neuroimmune Disease (Malattia Neuroimmunitaria Associata all’Xmrv). Ho sentito la signora Annette Whittemore usare questo termine e suona giusto. Storia.” Come ha detto lui stesso, lo dirà il tempo.
Di Giada Da RosPresidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN)La recente scoperta di un retrovirus chiamato XMRV collegato alla CFS/ME, di cui sono stati co-autori insieme ad altri la dottoressa Judy Mikovits e il dottor Peterson, si è avuta anche grazie ai finanziamenti di Annette Whittemore che ha fondato il Whittemore Peterson Institute (WPI), un ospedale dedicato alle malattie neuro-immunitarie, in Nevada, con l’obiettivo di essere un punto di riferimento per chi soffre di CFS, fibromialgia e malattie similari. Nel 2005 lo stato ha approvato un progetto congiunto che coinvolge anche la facoltà di medicina dell’Università del Nevada e il Nevada Cancer Institute per realizzare un centro che fosse lo stato dell’arte per la biologia molecolare con la costruzione nel campus della facoltà di una struttura atta alla ricerca, che sarà completata e inaugurata nel 2010. In attesa che l’Istituto sia completato la ricerca del WPI si svolge dei laboratori diretti dalla dottoressa Mikovits e del dottor Peterson, laboratori in cui appunto è stata appena fatta la scoperta dell’XMVR. La Mikovits e la Whittemore sono elettrizzate del fatto che questo sia avvenuto ancor prima di aprire i battenti, per così dire, e di quello che potrebbero ancora realizzare in futuro. Le due donne sono state intervistate in una trasmissione locale. Sotto trovate in video, in originale, la prima parte di quell’intervista, dell’8 ottobre 2009: Di seguito trovate una trascrizione tradotta di quello che viene detto nel video. Nel parlato ci si interrompe e si aggiungono parole pleonastiche che sarebbero pensati nella lettura. Per questa ragione, la traduzione non riporta parola per parola, ma fa una trascrizione “pulita”, per così dire, per quanto comunque molto accurata.
Prof. Umberto TirelliDirettore Dipartimento di Oncologia Medica Istituto Nazionale Tumori Aviano - (Pordenone) Il professor Umberto Tirelli, recentemente insignito del prestigioso premio Beccaria per la ricerca sul cancro, è primario della Divisione di Oncologia Medica A del Centro di Riferimento Oncologico, Istituto Nazionale Tumori di Aviano (PN). Il contenuto di questo articolo è stato da lui presentato in occasione del Convegno tenutosi a Como lo scorso 26 settembre dal titolo “Astenia dal sintomo alla malattia”. *** EPIDEMIOLOGIAÈ impossibile determinare quante persone in Italia siano affette da CFS sulla base dei dati disponibili. È stato condotto uno studio dall’Istituto Superiore di Sanità con i sei centri nazionali con criteri molto rigidi. Sono stati identificati quasi cento pazienti con CFS secondo i criteri dei CDC ( 20) Sono stati poi pubblicati dal nostro gruppo ( 8) 205 casi di CFS italiani e così anche i dati clinici ed immunologici su 265 pazienti ( 15). Uno studio americano condotto a Seattle e a Boston e riportato sugli Annals of Internal Medicine riferisce di 75-267 casi per 100.000 persone ( 19). Altri studi più recenti hanno riportato tassi di CFS di 522 su 100.000 per le donne e di 291 su 100.000 per gli uomini. Se questi dati sulla prevalenza della CFS negli Stati Uniti venissero utilizzati per stimare i casi di CFS in Italia, si potrebbe dire che approssimativamente in Italia vi dovrebbero essere tra i 400.000 e i 500.000 casi di CFS. Negli Stati Uniti, ma anche in Italia, la maggioranza dei casi si verifica in donne, e l’età mediana dei pazienti varia dai 30 ai 40 anni. Tuttavia la CFS è stata pure diagnosticata in bambini e in adolescenti, anche se raramente in anziani. È interessante sottolineare la rarità della sindrome negli anziani, dove ci si potrebbe aspettare un elevato numero di casi di CFS, se questa sindrome non fosse nient’altro che stanchezza fisiologica o depressione, eventi frequenti nella popolazione anziana. Non vi è alcuna evidenza scientifica che indichi che la CFS sia associata con un aumentato rischio a lungo termine di altre malattie. Esistono sporadici riscontri di un aumentato tasso di neoplasie, sclerosi multipla e altre malattie nei pazienti affetti da CFS,ma nessuna di queste correlazioni appare scientificamente provata. Al Centro di Riferimento Oncologico di Aviano sono stati osservati una quarantina di pazienti con CFS e tumori comparsi in diverse epoche, ma non esiste alcuna correlazione statistica né tantomeno di causa ed effetto tra le due entità. Vi sono invece pazienti affetti dalla cosiddetta cancer related fatigue ( 16- 17), una patologia simile alla CFS che compare in pazienti oncologici guariti. A differenza dell’AIDS, la CFS non è associata con infezioni opportunistiche. Qualcuno ha riportato che persone affette da CFS siano più inclini al suicidio, ma non vi sono dati che indichino che il tasso di suicidi tra i pazienti affetti da CFS sia più alto che nella popolazione generale. Il decorso della CFS è estremamente variabile da paziente a paziente. Mentre alcuni pazienti sembrano stare meglio nel tempo, sia spontaneamente che con le diverse terapie instaurate, fino anche a guarire, in un consistente numero di persone la CFS può persistere per diversi anni senza miglioramento, oppure si possono avere temporanei miglioramenti o peggioramenti. Nell’esperienza di Aviano, circa un terzo dei pazienti ha sperimentato un miglioramento dei sintomi ed alcune di queste persone anche la guarigione, mentre i restanti pazienti non hanno per ora ottenuto miglioramenti sostanziali nel tempo. Non esistono dati pubblicati che indichino che la CFS possa essere trasmessa tramite contatto casuale o rapporti più intimi. Studi effettuati su gruppi di pazienti affetti da CFS e le persone con le quali erano venute a contatto non hanno dimostrato evidenza di una trasmissione della malattia attraverso il contatto persona-persona.
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Di Giada Da RosPresidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN) La dottoressa Nancy G. Klimas, direttrice del dipartimento di immunologia della University of Miami School of Medicine e direttrice della ricerca clinica su AIDS/HIV al Miami Veterans Affairs Medical Center, nonché membro del direttivo della Associazione Internazionale della CFS/ME, ha risposto ad alcune domande dei lettori di un apposito blog di consulenza medica del New York Times in merito alla CFS/ME e alle nuova scoperta di un collegamento con il retrovirus XMRV. Di seguito trovate la traduzione delle domande che le sono state rivolte e delle risposte che ha dato. Il grassetto nelle domande è nostro, per poter individuare a colpo d’occhio l’argomento della domanda.
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