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12 maggio - Giornata mondiale malati CFS

Ricercatori scoprono un retrovirus collegato alla CFS

Di Giada Da Ros
Presidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN)

Una importante scoperta è stata annunciata dal Ministero della Sanità americano insieme ai ricercatori che sono stati artefici della scoperta: ci sono prove di un collegamento fra la CFS e un gammaretrovirus chiamato Xenobiotic Murine Retrovirus (XMRV).


Sezione trasversale del XMRVDi seguito trovate la traduzione del comunicato stampa ufficiale del Ministero della Sanità americano:

“Gli scienziati hanno scoperto un potenziale retrovirus collegato alla sindrome da fatica cronica, conosciuta come CFS, una malattia debilitante che colpisce milioni di persone negli Stati Uniti. I ricercatori del Whittemore Peterson Institute (WPI), che si trova presso l’Università del Nevada, Reno, il National Cancer Institute (NCI), parte del National Institutes of Health (il Ministero della Sanità americano) e la Cleveland Clinic riportano la loro scoperta online nel numero di “Science” dell’8 ottobre 2009.

“Abbiamo ora le prove che un retrovirus chiamato XMRV è frequentemente presente nel sangue dei pazienti con la CFS. Questa scoperta può essere un passo significativo nella scoperta di opzioni di trattamento vitali per milioni di pazienti”, dice Judy Mikovits, Ph.D., direttore della ricerca per il WPI e leader del team che ha scoperto questa associazione. I ricercatori hanno tuttavia messo in guardia sul fatto che questa scoperta mostra che c’è un’associazione fra l’XMRV e la CFS, ma non prova che il XMRV causa la CFS

Gli scienziati forniscono una nuova ipotesi per un collegamento del retrovirus con la CFS. Il virus, XMRV, è stato per la prima volta identificato da Robert H. Silverman, Ph.D., professore nel Dipartimento di Biologia del Cancro, al Cleveland Clinic Lerner Research Institute, in uomini che avevano uno specifico difetto del sistema immunitario che riduceva la loro capacità di combattere le infezioni virali.

“La scoperta dell’XMRV in due importanti malattie, il cancro alla prostata e ora la sindrome da fatica cronica, è molto eccitante. Se viene stabilita una causa-ed-effetto, ci sarebbe una nuova opportunità per la prevenzione e il trattamento di queste malattie”, ha detto Silverman, un coautore dell’articolo sulla CFS.

Una comunanza di un difetto del sistema immunitario nei pazienti con la CFS e con il cancro alla prostata ha portato i ricercatori a cercare il virus nei loro campioni di sangue. In questo studio, gli scienziati del WPI hanno identificato l’XMRV nel sangue di 68 pazienti con la CFS su 101 (il 67 per cento). Al contrario, hanno trovato che otto su 218 delle persone sane (3,7 per cento) contenevano DNA XMRV. La squadra di ricerca non solo ha scoperto che le cellule del sangue contenevano XMRV, ma anche che esprimevano proteine XMRV ad alti livelli e producevano particelle virali infettive. In questo momento si sta sviluppando un test validato clinicamente per individuare gli anticorpi XMRV nel plasma dei pazienti.

Questi risultati sono anche supportati dalle osservazioni delle particelle di retrovirus nei campioni dei pazienti quando vengono esaminate usando la microscopia elettronica a trasmissione. I dati dimostrano il primo isolamento diretto dell’XMRV infettivo negli esseri umani.

“Questi convincenti dati permettono lo sviluppo di una ipotesi che riguarda la causa di questa complessa e incompresa malattia, dal momento che i retrovirus sono casule note di malattie neurodegenerative e del cancro nell’uomo”, dice Francis Ruscetti, Ph.D., del Laboratorio di Immunologia Sperimentale, NCI.

Si è anche dimostrato che i retrovirus come l’XMRV attivano un certo numero di altri virus latenti. Questo potrebbe spiegare perché così tanti differenti virus, come il virus Epstein-Barr, che è stato collegato casualmente al linfoma di Burkitt e ad altri linfomi negli anni Settanta, sono stati associati alla CFS. È importante notare che i retrovirus, come l’XMRV, non sono trasportati dall’aria.

“Le prove scientifiche che un retrovirus è implicato nella CFS apre un nuovo mondo di possibilità per così tante persone”, ha detto Annette Whittemore, fondatrice e presidente del WPI e madre di una paziente con la CFS. “Gli scienziati possono ora cominciare l’importante lavoro di tradurre questa scoperta in cure mediche per le persone con malattie collegate all’ XMRV”.

Dan Peterson, M.D., direttore medico del WPI ha aggiuto, “I pazienti con la CFS hanno a che fare con una miriade di problemi di salute mentre la loro qualità delle vita diminuisce. Sono eccitato dalla possibilità di fornire ai pazienti, che risultano positivi all’XMRV, una diagnosi inequivocabile, e, si spera molto presto, una gamma di opzioni di trattamento efficace”.”


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Primo Centro di riferimento nazionale A.N.FI.SC ONLUS

La Presidente e fondatrice dell’associazione A.N.FI.SC ONLUS, che da due anni si occupa di sostenere i malati e la ricerca nell’ambito della Fibromialgia e della Sindrome da fatica cronica, è lieta di annunciare un grande traguardo raggiunto: la nascita del primo Centro di riferimento nazionale A.N.FI.SC ONLUS, una struttura universitaria ambulatoriale che si occuperà dello studio delle suddette patologie, del monitoraggio dei pazienti, dei dati epidemiologici e delle cure.

Il Centro di riferimento si trova presso l’Istituto di Reumatologia di Borgo Trento, diretto dal Prof. Silvano Adami con il supporto della sua equipe. L’attività ambulatoriale si svolgerà a Valeggio sul Mincio (VR), presso una struttura pubblica dell’ASL, sotto la responsabilità della dottoressa Irma Lippolis, a partire da venerdì 9 ottobre. Le prestazioni dell’ambulatorio sono convenzionate con il Servizio Sanitario Nazionale.

Per ulteriori informazioni potete consultare il comunicato stampa allegato.

 


 

SolveCFS - Risolvete la CFS

La CFIDS Association of America ha lanciato, i primi di ottobre, una nuova campagna di sensibilizzazione sulla CFS: SolveCFS, Risolvete la CFS. Gli obiettivi sono quelli di rendere la CFS ampiamente capita, diagnosticabile, curabile e prevenibile. Per questa ragione, insieme a un nuovo sito web dedicato a questo, ha varato una serie di iniziative.
  1. Ha messo a disposizione una serie di documenti scaricabili (in inglese) con delle indicazioni di base sulla malattia.
  2. Ha pensato di creare un album fotografico molto speciale. Ogni paziente è considerato un tassello di un grande puzzle. A ciascuno viene chiesto di farsi una fotografia con una cartello che dice “Io sono parte del puzzle. RISOLVETE LA CFS.” Sotto c’è una riga su cui scrivere il proprio nome e la città da cui si proviene. La fotografia poi va caricata online dove, appunto, è stata realizzata una galleria.
  3. Chiede a chi vuole di condividere la propria storia, così come molti hanno fatto sul sito: si può cliccare sul nome di ciascuno per leggerne la testimonianza.
  4. Chiede a tutti di condividere il video qui sotto, che abbiamo provveduto a sottotitolare in italiano.

 


 

Dieci cose da ricordare sulla CFS

Di Giada Da Ros
Presidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN)

La CFIDS Association of America ha lanciato una serie di questionari online a partire dallo scorso febbraio per cercare di tracciare un profilo dei pazienti con la CFS. Il questionario di agosto, nello specifico, ha cercato di ricavare informazioni sulla vita quotidiana dei partecipanti. Millesettecentoottantaquattro persone hanno risposto. Non sappiamo nulla del disegno di ricerca che ha orientato l’indagine, per cui non siamo in grado di valutarne la scientificità, ma a livello di sondaggio ci pare comunque interessante.

Una domanda in particolare chiedeva: qual è la cosa più importante che vorreste che i vostri familiari/amici capissero veramente della CFS? La risposta doveva essere data in 100 battute. E’ stata poi compilata una lista con le 10 risposte più frequenti date dai partecipanti, cercando di enucleare l’essenza delle risposte anche lì dove erano espresse con termini diversi. La presidente dell’associazione, Kim McLeary, ha invitato a condividere questa lista con le persone del cui supporto si ha bisogno per il proprio benessere. Si augura che sia occasione di dialogo e aiuto nella comprensione. Sono affermazioni comuni per chi ha la CFS, sacrosante, ma che non ci si stanca mai di ripetere, perché è tragicamente necessario.

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26 settembre 2009: convegno a Como dal titolo 'Astenia dal sintomo alla malattia'

Il 26 settembre p.v. a Como si terrà il convegno Astenia dal sintomo alla malattia, evento di formazione interdisciplinare in rete reso possibile grazie alla collaborazione fra l'AMCFS, la ASL, l'Ordine dei Medici e le maggiori aziende ospedaliere della provincia di Como.
Si tratta di un corso ECM rivolto a più categorie di operatori sanitari ed è aperto anche a chi vuol sapere di più sulla CFS
Per ulteriori informazioni potete contattare l'Associazione CFS di Pavia (http://www.associazionecfs.it/)

In allegato la locandina dell'evento.

 


 

Intervista al Dott. Riccardo Ferrero Leone

Riccardo Ferrero LeoneIl Dott. Riccardo Ferrero Leone studia la Medicina non Convenzionale dal 1981: è stato allievo del Prof. Antonio Negro, del Prof. Antonio Santini, della Dott.ssa Giovanna Baratta e del Dott. Giuseppe Leoni.
Esercita la Medicina Generale integrando le discipline di Medicina non Convenzionale con particolare riguardo a omeopatia, omotossicologia e agopuntura.
Ha istituito e dirige a Roma Omeopatia per tutti, un ambulatorio pubblico di Medicina Omeopatica e Omotossicologia, i cui proventi sono totalmente devoluti per iniziative umanitarie (www.omeopatiapertutti.org).

Per altre informazioni e recapiti: http://www.medicitalia.it/02it/scheda-medico.asp?id=34851


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