CFSmagazine

Di Giada Da Ros
Presidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN)

Alcuni giorni fa, il quotidiano britannico The Daily Mail ha pubblicato un insultante sondaggio in cui si chiedeva “Pensate che la ME sia una vera malattia”? Quelli che rispondevano di sì erano la maggioranza, ma la frustrazione di sentirsi porre la domanda  ha rattristato e fatto arrabbiare molti. Andrea Pring, una lettrice che ha anche un suo blog dedicato alla CFS/ME dal titolo “Dancing With The Sandman”, adeguatamente, ha scritto per protestare contro la presenza di quel sondaggio e il Mail si è subito scusato ritirando dal sito il sondaggio.
Di seguito trovate tradotta la lettera di protesta e subito dopo le scuse del giornale. Brava la lettrice a protestare – siamo talmente abituati a non venire presi in considerazione che a tanti di noi non sarebbe nemmeno venuto in mente – e bravi i giornalisti nell’ammettere il proprio torto, con un comportamento professionale e umano apprezzabile.
Ecco la lettera di protesta:

Gentili Redattori,

Scrivo per protestare per l’odioso sondaggio intitolato “Pensate che la ME sia una vera malattia?” e l’articolo che lo accompagnava intitolato “Esperti britannici dicono che il virus della ME è un mito”.

Chiunque avesse dato una scorsa al titolo si sarebbe ingannato nel credere che ora la ME è stata classificata come un mito e siamo molto onesti qui, questo è esattamente quello che si intendeva. Vergognatevi per aver cercato deliberatamente di fuorviare il pubblico e di aver volontariamente accresciuto il dolore e la sofferenza di individui già fisicamente fragili, e spesso maltrattati.

La ME è classificata dalla Organizzazione Mondiale della Sanità come una malattia NEUROLOGICA e nonostante questo, a causa di un gruppo di psichiatri corrotti che si guadagnano da vivere vendendo la malattia come disturbo psichiatrico, a quelli che soffrono nel Regno Unito non viene dato alcun trattamento medico e affrontano la loro malattia da soli; in isolamento e paura. Frequentemente si maligna su di loro e vengono ridicolizzati. Le stesse persone a cui si rivolgono per aiuto ridono loro in faccia e dicono loro che “è tutto nella loro testa”. Bambini vengono portati via dai genitori semplicemente perché i genitori, che vogliono che i loro figli vengano curati, cercano aiuto medico. Adulti vengono sanzionati perché rifiutano gli interventi degli psichiatri. Immaginate se questo accadesse per la Sclerosi Multipla o il Parkinson? Immaginate le proteste pubbliche? Queste due malattie condividono molti degli stessi sintomi della ME eppure a queste viene data appropriata cura medica mentre la ME è denigrata e spinta da parte – evitata come la malattia di qualcuno che finge di star male. Gli scienziati ricercatori che hanno trattato i pazienti con l’AIDS hanno comparato i sintomi di cui fanno esperienza quelli che soffrono di ME a quelli con l’AIDS all’ultimo stadio. Ci sono persone che sono confinate su una sedia a rotelle, paralizzate e nutrite da un tubo. Ci sono alcuni che sono morti. Suona come qualcosa che dovrebbe venire derisa o messa in discussione?

Non era tanto tempo fa che gli psichiatri consideravano il tremore associato al Parkinson (che è pure una caratteristica della ME) di essere causato dal desiderio subconscio di masturbarsi di coloro che ne soffrivano. La Sclerosi Multipla un tempo è stata vista come una forma di isteria. Solo perché la lobby psichiatrica dice che una cosa è tale, non significa necessariamente che sia la verità. La storia ha provato che molti di loro sono incredibilmente arroganti e stupidi.

Penserei che siete in una posizione migliore per educare il pubblico anziché alimentare le menzogne che circondano questa malattia. Fate un po’ di ricerca. Imparate riguardo alla storia della malattia e degli interpreti chiave; quelli che son destinati a perdere molti soldi se una causa biologica viene trovata. L’esistenza dell’XMRV nella ME significherebbe la fine dei pagamenti su larga scala che certi psichiatri ricevono dal governo e dalle organizzazioni assicurative. Fate del lavoro investigativo tanto per cambiare invece di rigurgitare le solite vecchie cose senza senso. O siete legati dal Scientific Media Centre, che è “a portata di mano”, costituito dal New Labour per tutti i giornalisti per raccogliere le loro storie invece di fare ricerca voi stessi? Potreste non essere consapevoli del fatto che lo stesso Simon Wessly è nel Comitato di Consulenza Scientifica del centro, cosa che non riempie esattamente di fiducia una persona. Se non riuscite a trovare un giornalista decente allora chiedete a me; sono disposta a lavorare da accanto il mio letto a metà del prezzo.

Andrea Pring
11 gennaio, 2010

Risposta di scuse da parte del Daily Mail.

Le mie scuse da parte di The Mail.

Grazie per la sua e-mail.

Prima di tutto, mi permetta di scusarmi sinceramente per ogni offesa che possa essere stata causata.

Il sondaggio a cui lei si riferisce è stato pubblicato da un membro giovane dello staff di Mail Online in risposta a una storia che metteva in dubbio ancora una volta le cause della ME.

Come sono sicuro sappia, c’è ancora molto da imparare riguardo a ciò che sta dietro a questa patologia. Tuttavia, accetto interamente il fatto che questo è completamente differente dal suggerire che la patologia in se stessa non è reale, indipendentemente dalla causa.

Sono contento di riferire che una volta che la natura maldestra del sondaggio è stata portata all’attenzione dello staff più anziano è stato immediatamente rimosso dal sito web.

Il Mail – sia il giornale che online – è orgoglioso per il modo in cui tratta le questioni mediche e ha dedicato molte risorse negli anni nel trattare la ricerca delle cause e di una cura per la ME. Sia sicura che continueremo a farlo e che coloro che ne soffrono continueranno ad ricevere la nostra comprensione e il nostro supporto.

Apprezziamo davvero tutti i commenti – sia positivi che negativi - e le sono particolarmente grato per essersi presa il tempo e il disturbo di portare questa cosa alla nostra attenzione.

Con distinti saluti,

Charles A Garside
Assistente Redattore

 

Di seguito riportiamo tradotto il comunicato stampa che il Whittemore Peterson Institute ha diffuso in seguito alla pubblicazione su PLoS ONE di uno studio inglese che è stato incapace di trovare l’XMRV nei pazienti con la CFS/ME da loro esaminati.

---

PER DIFFUSIONE IMMEDIATA
Frankie Vigil
R&R Partners for
Whittemore Peterson Institute
775-336-4555
Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Dichiarazione Ufficiale del Whittemore Peterson Institute Riguardo allo Studio Inglese

Il Whittemore Peterson Institute (WPI) ha esaminato l’articolo intitolato “Fallimento nell’individuare il nuovo retrovirus XMRV nella Sindrome da Fatica Cronica”. Questo studio non ha duplicato le rigorose tecniche scientifiche usate dal WPI, dal National Cancer Institute e dalla Cleveland Clinic, perciò non può essere considerato uno studio di riproduzione né i risultati possono dichiarare di essere altro che un fallimento non solo a individuare l’XMRV, ma anche un fallimento nel far pensare a risultati che abbiano un significato.

I metodi scientifici usati dal WPI sono molto precisi e richiedono tecniche specifiche per assicurare accuratezza. Le differenze impiegate da Erlwein e gli altri non solo spiegano il loro fallimento nel replicare lo studio del WPI, ma rendono anche le conclusioni prive di significato. Queste differenze includono, ma non sono limitate alle seguenti:

1. Volume e trattamento dei campioni di sangue.
2. Differenze sui criteri/la popolazione dei pazienti;
3. Numero e tipo di test fatti per assicurare risultati accurati, inclusa la coltura dei globuli bianchi;
4. Uso di un controllo di plasmide molecolare in acqua contro un campione di sangue positivo; e
5. Differenti sequenze di innesco e protocollo di amplificazione usato per trovare il virus, che non sono stati validati da un contro clinico.

Lo studio del WPI è stato pubblicato dopo 6 mesi di rigoroso esame e tre conferme di laboratori indipendenti, cosa che prova che non è avvenuta contaminazione e che l’XMRV infettivo era presente nel 67% dei pazienti con la CFS diagnosticati secondo i criteri Canadesi e i criteri Fukuda. Al contrario, questo ultimo studio è stato pubblicato online dopo solo tre giorni di esame. Rimangono significative e critiche domande rispetto allo status dei campioni dei pazienti usati nello studio inglese dal momento che possono essere stati confusi con pazienti psichiatrici affaticati, dal momento che il Regno Unito ha relegato i pazienti con la “CFS” alla cura psichiatrica e non alle tradizionali pratiche mediche. “Si sa poco riguardo alla diffusione dell’XMRV nel mondo, molto meno sulla incidenza dell’XMRV nella CFS/ME o nel cancro alla prostata” enfatizza la dottoressa Judy Mikovits. “Il WPI e i suoi collaboratori all’NCI sono attivamente impegnati con team di ricerca internazionali per investigare queste importanti questioni.”

Il WPI non raccomanda l’uso di farmaci anti-retrovirali che si deve ancora provare che siano efficaci nel trattare le infezioni da XMRV. Tuttavia, diverse grandi compagnie farmaceutiche hanno espresso interesse nello sviluppare farmaci anti-retrovirali e immuno-modulatori che tratteranno in modo efficace le malattie associate all’XMRV.

Il WPI è impaziente di avere i risultati di altri gruppi scientifici in giro per il mondo, che siano seri rispetto al replicare i suoi risultati scientifici, usando le stesse tecniche del WPI e dei suoi collaboratori. Il fatto che l’XMRV è stato individuato nel 67% dei campioni con la CFS  nello studio degli Stati Uniti ha determinato una significativa associazione fra l’XMRV e la CFS, cosa che esige un’indagine molto più seria da parte delle agenzie della salute responsabili nel mondo sulle cause di questa debilitante malattia.

---

Whittemore Peterson Institute
Il Whittemore Peterson Institute per le Malattie Neuro-Immunitarie esiste per portare scoperta, conoscenza e trattamenti efficaci ai pazienti con malattie che sono causate da una acquisita cattiva regolazione del sistema immunitario e del sistema nervoso, che spesso risulta in una malattia e una disabilità che dura tutta la vita. Il WPI è il primo istituto al mondo dedicato alle malattie neuro-immunitarie associate all’X (XAND) e altre malattie associate all’X, integrando il trattamento dei pazienti, la ricerca di base e clinica e l’educazione medica.

Il 6 gennaio PLoS ONE, una rivista inglese online per la comunicazione sulla ricerca scientifica e medica passata al vaglio dei colleghi ma aperta a tutti, ha pubblicato una ricerca dal titolo “Fallimento nell’individuare il nuovo retrovirus XMRV nella Sindrome da Fatica Cronica” condotta da Myra McClure, professore di retrovirologia all’Imperial College di Londra.

Rispetto alla metodologia, il gruppo di pazienti scelto, con un’età fra i 10 e i 70 anni, con un’età mediana di 40 anni, rispondeva ai criteri di diagnosi dei CDC e ha ricevuto uno screening medico in modo da appurare che non ci fossero altre malattie organiche. “Il DNA estratto dai campioni di sangue di 186 pazienti è stato esaminato per il provirus dell’XMRV e per il virus murino della leucemia che è strettamente imparentato attraverso PCR nidificato usando specifici inneschi oligonucloidi. Per controllare l’integrità del DNA, il gene cellulare della beta-globina è stato amplificato. I controlli negativi (acqua) e i controlli positivi (DNA molecolare clonato infetto di XMRV) sono stati inclusi. Sebbene il gene della beta-globina sia stato amplificato in tutti i 186 campioni, né l’XMRV né le sequenze MLV sono state individuate.” La conclusione è stata che sebbene non si sia trovato un collegamento fra la CFS/ME e l’XMRV questo potrebbe essere il risultato di differenze fra la popolazione del Nord America e quella dell’Europa riguardo all’infezione da XMRV.

Il team dell’Imperial College di Londra, che ha condotto la ricerca, intervistato dalla BBC, che come molte altre fonti di informazione ha subito raccolto la notizia, ha sottolineato che sono sicuri che, almeno in Inghilterra non ci sia un collegamento fra XMRV e CFS e che a questo punto non è il caso di utilizzare i potenti farmaci anti-retrovivirali che conosciamo perché non ci sono prove sufficienti che siano necessari o utili. Anzi, potrebbero essere addirittura dannosi.

Su Science, in un articolo intitolato “La Sindrome da Fatica Cronica attaccata di nuovo”, il giornalista Sam Kean commenta: “Ecco che si ricomincia”, osservando come questo sviluppo potrebbe ri-precipitare il campo degli studi sulla CFS nella stessa confusione e acrimonia che lo ha caratterizzato per anni. “Questo risultato nullo porta la domanda di che cosa – se qualcosa – era sbagliato con l’articolo originario. Nel loro articolo, gli autori di PLoS ONE sembrano suggerire che la causa sia stata una contaminazione, dichiarando che sono stati molto attenti a lavorare in laboratori che non hanno mai trattato con XMRV e in macchine per la PCR che non analizza nessun tessuto topino. Ma la McClure dice che il suo gruppo voleva semplicemente rendere questo esplicito, non accusare nessuno.” A  Science dichiara: “Non proviamo alcun piacere nel trovare i colleghi in errore o nel distruggere le speranze dei pazienti.”

Il dottor John Coffin, un microbiologo della Tuft University a Medford, nel Massachussets, ritiene che entrambi gli studi possano aver ragione e afferma che l’articolo di PLoS ONE è troppo “preliminare” per chiudere il dibattito.  Sostiene anche che la CFS potrebbe avere molte cause alle spalle. Pensare che per tutti coloro che hanno la CFS ci sia la stessa eziologia potrebbe essere ingenuo.

Nei prossimi giorni pubblicheremo la risposta del Whittemore Peterson Institute alla ricerca pubblicata da PLoS ONE.

 

Qualche mese fa il sito EmpowHER, sito dedicato alla salute e al benessere delle donne, è stato scritto un articolo, firmato da Jody Smith, che ricorda quali sono le 10 cose principali da non dire a chi ha la CFS, sulla base di quelle che si è sentita dire negli anni lei. Indichiamo di seguito le frasi scelte, sintetizzando e parafrasando sulle motivazioni per cui si raccomanda di non dire una determinata frase. Tutti noi ce le siamo sentite dire, prima o poi. E per tutti noi è difficile conviverci. Viene da arrabbiarsi anche solo a leggerle, in alcuni casi. Speriamo che qualcuno che fosse tentato di pronunciarle, nel leggerle, si ravveda: un buon proposito per l’anno nuovo. E da malati, le prendiamo come una occasione in più per vederci accomunati e per riflettere sulla nostra situazione ed esperienza.

Ecco le dieci cose da non dire a chi ha la CFS:

1. Anch’io mi stanco. È sacrosanto. Tutti si stancano, e anche pesantemente, ma il nome penalizza la malattia. “Siamo più che stanchi. Questo va al di là della fatica. Al di là dell’essere esausti. In qualche modo al di là dei confini dell’esaurimento delle proprie risorse fisiche. Giusto al limite, sembra, dell’annichilimento.”
2. Non sembri malato. Ci si sente negata la propria esperienza. Uno sguardo fugace e un colpo di bacchetta magica che dice “stai bene” e la malattia è messa da parte.
3. Se solo facessi dell’esercizio fisico... Se solo facessimo esercizio fisico, crolleremo a terra e staremo anche peggio di come stiamo. Per molti con la CFS è un dato di fatto. Il rischio del peggioramento è forte.
4. È evidentemente depressione. Quello di cui soffriamo non è depressione. Se gli antidepressivi ci facessero stare bene saremmo felici di prenderli, ma la CFS non è depressione e ci sono troppi altri sintomi che non vengono spiegati dalla depressione.
5. Non può essere così male. Questa è un’espressione degradante che sminuisce e banalizza quanto soffriamo. “Non vogliono essere seccati al punto da non  riconoscere nemmeno che potremmo soffrire. In questo modo ci dicono semplicemente che non stiamo soffrendo.”
6. Un/a mio/a amico/a ha avuto la stessa cosa, ma non è stato male così a lungo. “Questo sorprendente commento ci mette contro un’altra persona che  stata male e… perdiamo. Traete le vostre conclusioni su perché non bisognerebbe dire questo a qualcuno che ha la CFS. O qualunque altra malattia cronica.”
7. Sei sicuro di non fare così solo per ricevere attenzione? Non è divertente. E poi quale attenzione? La maggior parte di noi non ha mai ricevuto meno attenzione di così.
8. Se pregassi di più non saresti malato. Un commento semplicemente egoista, privo di qualunque gentilezza umana e ben poco spirituale.
9. Se veramente volessi stare meglio... Non solo le nostre intenzioni sono sospette, siamo pure stupidi. Di sicuro ci piace star male, essere ignorati, soli e spaventati dal futuro, una frazione di quello che eravamo prima. Vorremmo stare meglio.
10. Niente. Qualunque cosa diciate, evitate di non dire niente. Molti di noi hanno un contatto molto limitato con il resto del mondo e anche una piccola conversazione è come una boccata d’ossigeno. E non cambiate discorso quando facciamo riferimento alla nostra malattia. Troppe persone lo fanno, ma è un argomento importante. Le parole che una persona con la CFS scambia con voi potrebbero essere le sole che ha scambiato in una giornata, in una settimana o anche per periodi di tempo più lunghi. “Avete la possibilità di fare la differenza per queste persone. Per piacere. Fate sì che conti.”.

 

Nel 1999, in Danimarca è stato pubblicato un libro per bambini dal titolo “La vita a ritmo di lumaca di SMEA”, la storia di una piccola lumaca di nome SMEA a cui viene diagnosticata la CFS/ME. Non ha un’età conosciuta, si sa solo che è nata il 12 maggio (giornata mondiale della CFS). Ora è nato una sorta di seguito di quella storia, con il libro da colorare “Visit ME!”, scaricabile online gratuitamente in versione PDF in inglese e danese. A realizzarlo sono state l’autrice Vivian Hvenegaard e la sua figlia maggiore Frederikke, una designer in campo di abbigliamento, ed è dedicato ai bambini con l’Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Post Virale/Sindrome da Fatica Cronica e a tutti quei bambini che conoscono qualcuno che ne soffre. Inizialmente doveva essere un seguito per il libro originario, ma il peggiorare dei sintomi dell’autrice hanno fatto accantonare a lungo il progetto, finché non ha deciso di coinvolgere Frederikke appunto, che oltre ad essere un’artista conosceva a fondo il problema avendo entrambi i genitori e la sorella affetti da CFS/ME.

Il libro da colorare “Visit ME!” parla della vita quotidiana di SMEA una lumachina affetta a CFS/ME e delle difficoltà che incontra nella vita quotidiana. Una buona parte della storia si svolge durante le feste di Natale. SMEA costruisce un pupazzo di neve con il suo papà, ma poi si ritrova a dover trascorrere molto tempo a letto per recuperare. La sera della vigilia si reca alla funzione religiosa con la sedia a rotelle, ma con l’accordo che dovranno tornare via prima se sarà troppo stanca. È contenta però, perche può aprire i regali insieme ai suoi familiari e amici. Un amico di SMEA, DEKS, non può fare lo stesso. Sta così male che non può alzarsi dal letto quasi mai. D’estate però riescono ad andare a mangiarsi insieme un gelato. Le vicende della lumachina sono allegre e lei invita i bambini cercare nelle immagini alcuni oggetti o animaletti, magari un ragno, e a osservare le scene, magari le decorazioni natalizie di alcuni topolini. Allo stesso tempo però spiega e illustra in modo simpatico che cosa significhi vivere con una malattia tanto debilitante.

La lumachina, simbolo dell’associazione danese della CFS/ME, è stata chiamata SMEA per le iniziali delle 4 più piccole pazienti di quell’associazione alla fine degli anni ’90. E DEKS, un personaggio che non c’era nel primo libro, deve il nome DEKS alle iniziali dei quattro bambini più giovani che c’erano invece nell’associazione nel 2007, tutti maschi in quel caso. L’idea di utilizzare questo animale, dicono, è nata quando la figlia di Vivian, Susanne, che pure soffre di CFS/ME, e un’amica con lo stesso problema di salute si sono lanciate in una sfida: una gara di lumache. Cercando di farle andare nella giusta direzione si erano divertite un mondo e avevano affascinato gli spettatori, fra cui il dottor David Bell e Jill Moss, fondatrice in Inghilterra di AYME (L’Associazione Persone Giovani con la CFS), entrambi chiamati a parlare a un seminario sulla CFS/ME che si svolgeva in Danimarca.

 

Anche l’Italia, attraverso la figura del dottor Umberto Tirelli, primario della divisione di Oncologia Medica A del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN), fa parte dell’ESME (European Society for ME – La società Europea per l’ME), la cui missione è quella di creare un think tank con i maggiori scienziati di vari campi con l’obiettivo discutere su quello che si sa sulla CFS/ME “in modo da determinare la direzione più cruciale per la ricerca futura, e in modo da fornire una fonte attendibile di informazioni all’avanguardia sulla ME che l’ESME incorporerà nella formazione del personale medico”.


Ne fanno parte 10 scienziati di fama internazionale, leader in questo campo di ricerca, che si sono incontrati per la prima volta in Norvegia lo scorso 13 giugno. Molti pazienti rimangono senza una diagnosi per anni e non ricevono alcun tipo di trattamento con un costo socio-economico per l’Europa stimato intorno ai 20 miliardi di euro all’anno. Dice il professor De Meirleir, del Belgio: “Ci sono più di 5000 articoli di ricerca che la ME ha una base organica con anormalità nei sistemi immunitario, nervoso e gastrointestinale e che è influenzata da fattori genetici e ambientali”. “Nonostante queste scoperte, è stato quasi impossibile dare il via a una ricerca su larga scala per verificare questi fatti e osservazioni. Non saremo mai in grado di curare la ME in modo appropriato se non diamo il via a questo tipo di ricerca.” Di qui la creazione di questa organizzazione, sul cui sito si possono trovare informazioni essenziali, risorse e novità in materia.