La fatica è una esperienza umana universale, e in effetti la maggior parte delle persone lavora duramente e si sente stanca la maggior parte delle volte. E una severa fatica è uno dei disturbi più comuni di cui la gente si lamenta con i propri medici. Perché molte persone hanno una fatica generale e continuano ad andare avanti, e pensano “Che cos’è ‘sta cosa? Quella non è una malattia, è un fatto della vita”. Così c’è una percezione sia fra il personale medico che fra i profani che è qualcosa che puoi superare da solo, la gestisci. C’è una tendenza a pensare, “Va bene, sei stressato, cerca di dormire meglio, prendi degli antidepressivi.”
Con le malattie cardiache o il cancro o l’AIDS, hai una immediata sensazione da parte della tua famiglia, i tuoi associati al lavoro, i tuoi amici che questa è una cosa per cui devono avere compressione, per cui abbiamo necessità di fare degli accomodamenti. Quello che è differente in modo forte riguardo a questa malattia è che  la maggioranza delle persone non solo deve avere a che fare con un problema di salute particolarmente debilitante, ma deve anche avere a che fare con lo stigma e la reazione sociale e l’incredulità e l’illegittimità e questo è devastante. I tuoi colleghi di lavoro dicono che fingi di star male, il personale medico dice che non riesce a trovare niente e ti inviano a uno psichiatra, e i tuoi amici cominciano a lamentarsi che non li chiami mai, li hai respinti. Così questa persona si trova nel vortice di un terreno di incredulità che in qualche modo è probabilmente unico.

La percezione della CFS è cambiata negli anni?

Ho trascorso molto del mio tempo a fare discorsi a un pubblico di persone che non conosco, e sento che oggi è molto diverso – ampiamente diverso da 20 anni fa. A quell’epoca, nessuno ne aveva sentito parlare e c’era una pressoché universale incredulità. Oggi, questo c’è molto, molto meno. Non voglio suggerire che non sia rimasto dello scetticismo. È ancora presente. Ma è mia opinione che le persone che sono scettiche non hanno realmente guardato alla letteratura.  È facile mantenere il tuo scetticismo quando non ti sei veramente preso la cura di guardare.

Quanto associa lo scetticismo al come “Sindrome da Fatica Cronica”, che è usato negli Stati Uniti, invece di nomi come “Encefalomielite Mialgica” o “Encefalopatia Mialgica”, che sono più comuni in altri Paesi?

Il nome è infelice. È un nome terribile, perché il fulcro è la fatica e di questa fanno esperienza diversa le persone sane e le persone che hanno questa malattia. Penso veramente che se chiamassimo la bronchite o l’enfisema “sindrome della tosse cronica”, probabilmente si avvenne molto poco rispetto per quelle persone, ma un nome che suona più medico cambia la percezione delle persone.

Quando hai un nome che suona-più-medico stai dicendo che la malattia non è qualcosa di vaporoso, da essere minimizzato o ignorato, e il personale medico pensa che sia più serio, più debilitante. Spero che ci sia un nuovo nome, ma il problema è che non si cambiano i nomi con leggerezza, anche i nomi cattivi, perché le persone hanno imparato a riconoscere una malattia con un nome. Penso che cambiarlo confonderebbe molte persone, perciò è bene che sia un nuovo nome che è accettato in modo più ampio dai pazienti e i ricercatori.

C’è un movimento in giro per il mondo di persone che usano termini differenti, e alcuni stanno usando il termine ME/CFS. I CDC e la Associazione CFIDS sono due delle ultime grandi associazioni egli Stati Uniti che non sono salite a bordo.

Ci sono molte persone che pensano che la CFS sia solo una forma di depressione. Quale è il collegamento fra le due?

La risposta rapida è, se vuoi fare un rapido test diagnostico, potresti dire, “Se domani stessi bene, che cosa faresti?” E la persona con la CFS ti darebbe una lista di cose a cui vogliono tornare nella loro vita, e la persona con una classica depressione probabilmente direbbe, “Non lo so”.

L’ottanta per cento delle persone che hanno la depressione hanno fatica, ma non è il loro disturbo più serio. Possono avere problemi di sonno,  alcuni problemi cognitivi che sono comuni, e possono finire per essere inseriti nella definizione di caso per la CFS. Alcune persone con questa malattia sono davvero depresse. Se, fondamentalmente, hai una persone che ti dicono di sentirsi piuttosto bene, poi sono malate, e poi si deprimono, potrebbero avere la depressione così come la malattia. Il vero problema critico è quando hai una persona che ha solo la depressione e non ha questa malattia, ma ha la fatica. Per cui [il problema si pone] se la tua definizione di caso è imprecisa e confondi le categorie, e questo porta all’interno della malattia persone che non ce l’hanno. Alla fine hai problemi nel fare una stima su quante persone ce l’hanno.

Perché ha importanza la stima di quante persone hanno la malattia?

Questo rimanda alla definizione di caso. Se questa include persone che non hanno la malattia, alcuni potrebbero dire che ci sono dei vantaggi perché dà alla CFS un tasso di incidenza maggiore e più attenzione. Perciò se ci sono milioni di persone con questa malattia, potrebbe risultare nel piano di azione e le persone la prendono più sul serio. Penso che uno debba essere cauto rispetto a questo, perché se fai ricerca con questo gruppo di persone più ampio, e alcuni di questi non hanno la malattia, e la domanda riguarda quali siano i dati biologici, come li interpreti? Se hai campioni di pazienti che sono diversi, alla fine quello che succede è che sarà molto difficile trovare marker genetici o biologici perché c’è una tale imprecisione nel modo in cui è stato identificato.  Per cui quello che succede è che le persone dicono, “Non troviamo nulla, deve essere di origine psichica”.

A lei è stata diagnosticata la CFS molti anni fa. Come l’ha colpita?

Quello ha scatenato il mio interesse. Mi è venuta la CFS nel 1990 dopo aver avuto la mononucleosi, e ho finito per dover lasciare il mio lavoro per circa una anno e mezzo. Mi sono detto, “Beh, cavoli, se questo mi sta colpendo nel modo in cui sta facendo, dovrei provare a fare della ricerca”. Ne sapevo un pochino, prima, e poi ho cominciato a leggere la letteratura.

L’epidemiologia fatta dai CDC era atroce. Quello che ho letto è che era un disturbo estremamente raro che colpiva meno di 20.000 persone, che era primariamente psicologico, che colpiva prevalentemente le classi economicamente medio-alte, che aveva una definizione di caso che era stata messa insieme per consenso e non con metodi di ricerca, e che aveva un nome che la sminuiva molto. La ricerca sulla diffusione è stata fatta molto male. I test che stavano usando erano inappropriati e avevano un vero pregiudizio verso la patologia psichiatrica. Mi sono reso conto che uno aveva bisogno di fare un lavoro di base nella diagnostica e un lavoro di base nella epidemiologia. L’ho guardato e ho detto: “Hey, ho abbastanza lavoro qui per i prossimi dieci anni”. È stata una vera opportunità di lavoro per me.

Come è guarito?

Direi che è stato un processo molto lento. Ho avuto una grande fortuna che la maggior parte delle persone non ha, nel fatto che avevo le risorse. Ero un professore con una docenza di ruolo a tempo indeterminato con un buon reddito che aveva persone che facevano il tifo per me, e nessuno mi ha mai messo in dubbio o mi ha detto te lo stai inventando, o non è una cosa seria. Tutti sapevano che ero un gran lavoratore, e mi rivolevano.  Quante persone che si ammalano di questa cosa hanno quell’opportunità? Perciò mi hanno dato la possibilità di ricostruirmi di nuovo. Avevo indennità e un salario pieno. Avevo un ambiente di lavoro, e un ambiente di amicizie e un ambiente di supporto che la maggior parte delle persone non hanno. Per la maggior parte delle persone, la prima cosa che capita loro è che perdono il loro lavoro,  e poi non hanno abbastanza soldi. Sono ancora in qualche modo attento rispetto a quanto faccio e per che cosa mi prendo un impegno.  Penso a me stesso come qualcuno che ha recuperato dal 70 all’80 per cento, non il 100 per cento.