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Home Interviste Associazioni Intervista alla neo presidente dell'Associazione Malati di CFS (Pavia), Roberta Ardino

Alla Sig.ra Roberta Ardino, neo Presidente dell'Associazione Malati di CFS ONLUS di Pavia, donna attiva ed impegnata nell’organizzazione della sua Associazione, ma soprattutto mamma di una giovane ragazza affetta da Sindrome di Affaticamento cronico non le chiederemo il perché della sua scelta di entrare a far parte dell’Associazione, ma piuttosto da quando e in che modo le si è presentata l’occasione.

R.A.: Appena ho saputo della nascita dell’AMCFS mi sono associata. A dicembre 2004, durante il primo convegno organizzato proprio dall’Associazione presso l’Università di Pavia, ho avuto modo di offrire la mia collaborazione al vicepresidente di allora, Agostino, che ha chiesto pubblicamente di essere aiutato a gestire il tutto a causa di un peggioramento del suo stato di salute. Da gennaio 2005 sono quindi diventata un membro attivo ed ho iniziato a muovermi in questo difficile campo. Premetto che per me era la prima esperienza di questo tipo, ma ho potuto imparare molto da chi già faceva parte del direttivo dell’AMCFS, persone molto più preparate di me, e soprattutto da un costante contatto con i malati e le loro problematiche.

Quanti e quali aiuti, facilitazioni, contributi usufruisce un’Associazione Onlus e la vostra nello specifico?

R.A.: Gli aiuti pratici di cui usufruiamo è frutto del lavoro dei nostri soci attivi. Per quanto concerne gli aiuti di tipo economico, va detto che inizialmente abbiamo ottenuto dei fondi dalla Provincia di Pavia che hanno permesso la realizzazione del nostro sito www.associazionecfs.it. Per il resto l’AMCFS sopravvive grazie alle quote associative annuali (soli 15 euro!) e dalle poche donazioni che pervengono. Il fatto di essere una onlus ci rende possibile accedere al 5x1000, fondo peraltro che non è ancora stato versato.

Quali le maggiori difficoltà che un’Associazione di pazienti di una patologia non riconosciuta deve affrontare per portare avanti il proprio operato?

R.A.: Come si può ben capire la difficoltà maggiore sta appunto nel far conoscere la patologia e le sue ripercussioni sia sulla vita personale del malato che l’impatto sul sociale. Questa scarsa conoscenza comporta anche il fatto di avere un numero di soci limitato, in particolar modo soci sani ed attivi estranei alla CFS.
La difficoltà maggiore che incontra chi si occupa di CFS è rappresentata dall’”alone di mistero” che avvolge questa patologia, in quanto ancora troppi , purtroppo anche medici, non credono all’esistenza della patologia.Altra difficoltà è rappresentata dal reperimento dei fondi utili allo sviluppo dei progetti dell’associazione. Da ultima, ma non meno importante è l’alta aspettativa dei malati che non potendo contare su niente, si aspettano che l’associazione possa rispondere ai loro bisogni in tempi brevi, andando così incontro a delusioni proprio a causa delle difficoltà che incontra l’associazione sul proprio cammino e che rallenta il tutto.

Su quanti elementi/volontari può contare l’Associazione CFS nello svolgimento delle sue attività principali, e quanti di questi sono malati?

R.A.: Momentaneamente l’AMCFS conta sulla costante attività del direttivo, costituito da 5 persone : 1 medico e ben 4 genitori di giovani malati che ben conoscono le problematiche con cui si scontrano quotidianamente i malati di CFS. E’ fondamentale anche il contributo dei nostri referenti regionali,per la maggior parte malati, anche se questo nella maggior parte dei casi è altalenante proprio a causa degli alti e bassi della patologia. Ultimamente anche altri soci malati si sono offerti di portare avanti alcune iniziative, soprattutto ora in occasione del 12 maggio, giornata mondiale del malato di CFS. Colgo quindi l’occasione per ringraziarli perché sono consapevole di quanto costa loro portare avanti iniziative del genere. In questo momento abbiamo un solo volontario estraneo alla CFS in quanto non ne è affetto ne’ lui, ne’ i suoi familiari.

Tre cose principali di cui la vostra Associazione avrebbe bisogno per poter lavorare con più facilità alla realizzazione degli obiettivi che si prefigge ogni anno?

R.A.: Per raggiungere gli obiettivi prefissi la AMCFS avrebbe bisogno sicuramente di più volontari sani, magari parenti di malati più attivi, di disporre di maggiori fondi per la realizzazione dei vari progetti e ci stiamo attivando per avere maggiori introiti. Ma quella che io ritengo la linfa vitale utile alla crescita della nostra associazione, è la fiducia dei nostri soci anche quando non tutti gli obiettivi vengono raggiunti, o quando sembra che tutto proceda troppo lentamente: in ogni caso si sta lavorando per il bene di tutti.
Resta il fatto che sia io che il direttivo siamo comunque soddisfatti di quanto è stato fatto in questi pochi anni, tenuto conto anche del numero esiguo dei volontari attivi e mi auguro che lo siano tutti i soci.

Continuano i buoni rapporti tra le altre Associazioni CFS/FMS italiane? A quando un nuovo incontro di coordinamento tra voi 4 Associazioni?

R.A.: Dal primo incontro avuto a Padova, nel febbraio u.s. è emersa la voglia di collaborare da parte delle associazioni presenti. Primo frutto di questa collaborazione è stata la stampa di un volantino comune da distribuire in occasione del 12 maggio che ritengo già un buon risultato.
Per quanto riguarda un prossimo incontro, sinceramente non si è ancora fissata una data, ma sicuramente si farà. Ovviamente ci sono parecchie idee e proposte da portare avanti insieme, anche se credo che non si potrà realizzare tutto nell’immediato in quanto, a parte la “storica” associazione di Aviano, siamo tutte giovani associazioni che per poter dare il meglio di sé collaborando devono prima raggiungere un buon equilibrio interno. Le premesse comunque ci sono.

I nostri complimenti per la meritata nuova carica di Presidente, ti auguriamo buon lavoro.
Colgo l’occasione per ricordare a te ed alla tua Associazione che CFSmagazine è sempre a disposizione per contribuire alla diffusione di notizie, aggiornamenti, comunicazione eventi che riguarderanno anche voi.
Grazie per averci dedicato un po’ del tuo tempo, e arrivederci a presto.

Sabina Quinti - Redazione di CFSmagazine