Home 
Interviste Eventi e iniziative Interviste alle autrici dell'eBook "Verso l'arcobaleno"
Interviste Eventi e iniziative Interviste alle autrici dell'eBook "Verso l'arcobaleno"
Interviste alle autrici dell'eBook "Verso l'arcobaleno"
Durante un incontro/dibattito sulla CFS organizzato in occasione della "Giornata mondiale malati CFS" presso la Feltrinelli di Roma, è stato presentato e distribuito ai presenti l’eBook "Verso l’arcobaleno", raccolta di racconti e poesie di alcuni malati CFS. Al termine è intervenuto l’editore de Il Rovescio il quale ha raccontato di aver aderito con entusiasmo all’iniziativa avendo percepito il senso profondo della raccolta, il messaggio che gli autori, anche se non scrittori professionisti, volevano comunicare.
Qui di seguito dunque trovate alcune interviste che ho realizzato in esclusiva per i lettori di CFSmagazine, agli autori del suddetto libro.
Sabina, Redazione di CFSmagazine
Il sogno nel cassetto...
Da qualche anno io, come altri che condividono le medesime sofferenze, avevamo un “sogno nel cassetto”...: una raccolta di scritti nostri che potessero essere letti anche e soprattutto, da chi ha difficoltà a credere nella nostre particolari e dolorose patologie (CFS e Fibromialgia).
Ed oggi, il sogno è divenuto realtà...!
"Mettere nero su bianco", come si suol dire, non mi ha dato una sorta di soddisfazione di tipo "egocentrico/letterario”, bensì la grande possibilità di poter meglio esaminare, osservare, valutare per poi esprimere ciò che la vita mi stava presentando, offrendomi gli "strumenti" idonei per potermi relazionare, ancor meglio e più profondamente, con la mia difficile situazione.
È raro trovare chi "sa ascoltare" e il potersi esprimere per iscritto, è stato come aver scoperto un amico o meglio, tanti amici, pronti ad "ascoltare leggendo" e che potranno comprendere la nostra vera realtà di malati che sanno trarre, dalle loro difficoltà e sofferenze, creatività nuove che compensano i limiti ed i disagi fisici e psicologici che la malattia impone.
Un grazie, quindi, a tutti coloro che hanno contribuito a farci questo preziosissimo "regalo”…!
Marialuisa
Il mio piccolo contributo all’eBook è teso semplicemente a sensibilizzare chi legge sul disagio e l’isolamento esistenziale cui sono condannati i malati di CFS. Alle pene del corpo si aggiungono anche quelle dell’animo, forse le più difficili ad essere esplicitate e capite dagli altri ed è cosa ardua racchiuderle in poche righe.
Mi auguro però che il mio messaggio sia arrivato comunque e che qualcuno, finalmente, ascolti le nostre voci e ci tenda una mano amica.
La mia battaglia personale è iniziata 21 anni fa, arrivando fino in Parlamento, ma nulla è cambiato: Istituzioni assenti, medici impreparati, ricerca scientifica nulla, inesistente ogni forma di assistenza e sostegno per i malati di CFS (sia dal punto di vista sanitario sia da quello economico), 3 soli centri di diagnosi in tutto il territorio nazionale. Siamo troppo pochi per interessare i ricercatori di farmaci e troppo numerosi per definirci affetti da una patologia rara, che solleciti interessi scientifici. Così, restiamo sospesi in un limbo artificiale, abbandonati al nostro dramma quotidiano, senza un barlume di speranza per un domani migliore.
Daniela
So bene che parlare di CFS in Italia, oggi, è ancora abbastanza difficile: tuttavia avendo potuto scrivere la storia della mia cara amica Viola, sono certa che qualche scettico in piu’ possa rivedere le sue "posizioni”, incominciando dal suo medico di famiglia e dai suoi familiari...
Mi ha reso felice aver avuto l’occasione di raccontare pubblicamente della sua malattia, ancor discussa e generalmente poco compresa, perché mi ha donato la possibilità di dimostrarle, ancora una volta, il grande affetto e la stima che provo per lei, per il suo coraggio e la voglia di "vita”...!
Un’amica di Viola
A volte, quando si fanno esperienze belle ed edificanti, vien voglia di gridarle al mondo intero...
"Comunicare”, attraverso uno scritto, quanto ho avuto la possibilità ed il dono di scoprire, in occasione della mia esperienza interiore e spirituale, mi è sembrato una sorta di "dovere sociale” e la conseguente carica di entusiasmo e di coraggio che ne è scaturita spero, possa "estendersi” a tutti i lettori che ne hanno bisogno, malati o non malati, distratti o riflessivi che siano!
Primula
Mi ha fatto tenerezza, scavando nei miei ricordi d’infanzia, poter scrivere di Frisutin, ma mi è piaciuto ricordare e porre anche l’accento, sullo "spirito materno”.
Per i loro figli, le mamme desiderano sempre il meglio anche se, a volte, "quel meglio” non è proprio l’ideale per loro (nello specifico del mio caso la "separazione per i giorni di mare in colonia”...).
Infatti, ancora adesso che è in età molto avanzata, la mia mamma si rammarica di sapermi malata e ripete sovente che "ha sempre cercato di fare tutto quello che poteva per questa sua figlia tanto fragile...”
Grazie a te, mamma e a tutte le mamme del mondo!
Frisutin
Mi chiamo Barbara e ho 43 anni. Da 12 anni sto combattendo la mia battaglia contro la CFS (Sindrome da affaticamento cronico) anche se per i primi dieci anni non sapevo ancora come si chiamasse questo mio senso di infinita spossatezza. Fintantoché, un giorno, il mio corpo ha detto basta ora lo affronti.. 4 mesi di immobilità a letto senza la forza di camminare, di mangiare, di parlare, di leggere niente solo la consapevolezza di stare male e la certezza di non essere depressa come in molti volevano farmi credere.
Con l’aiuto della mia famiglia sto affrontando questo mio nuovo modo di essere e di vivere, io che fino a 20 mesi fa non stavo mai ferma, da sportiva quale sono, mi facevo i miei chilometri in acqua, per me la macchina esisteva solo per andare a fare la spesa nei grossi ipermercati una volta al mese; ora ogni cosa che riesco a fare è un traguardo raggiunto e voluto.
Lo scrivere mi sta aiutando molto, per me è stato meglio di una seduta dallo psicologo dal quale non sarei mai andata, non me ne vogliano i dottori ma ho sempre pensato che solo Barbara sa esattamente come volersi bene e come affrontare i suoi problemi.
Non nego che ho dovuto faticare non poco ad affrontare la mia malattia perché, se è relativamente facile parlarne, non è altrettanto facile vedere scritte le proprie paure, i sogni infranti. Non ci si rende conto di cosa effettivamente si sta passando fintantoché non lo si vede scritto e a quel punto scatta una molla, o almeno a me è scattata, se sono stata in grado di affrontare tutto questo quando il mio corpo era allo stremo, allora a maggior ragione posso affrontare quello che il mio destino ha deciso che sarà la mia vita in questo momento ora che sto relativamente meglio. Ho indossato i guantoni e ho cominciato a combattere.
Un libro di Buttafava si intitola :” La vita è bella nonostante tutto”, sarebbe stato meglio se la malattia non ci fosse stata ma a noi malati la vita ha dato quell’ inpiù che altri non hanno.
Partecipare alla stesura del libro "Verso l’arcobaleno” mi ha ridato la voglia di scrivere ma, soprattutto, mi ha fatto affrontare una volta per tutte la mia malattia con la giusta forza e la giusta determinazione, la stessa forza e la stessa determinazione che vorrei che i medici mettessero a disposizione della ricerca per la cura di questa malattia invisibile eppure così presente in trecentomila malati italiani.
Barbara
Qui di seguito dunque trovate alcune interviste che ho realizzato in esclusiva per i lettori di CFSmagazine, agli autori del suddetto libro.
Sabina, Redazione di CFSmagazine
Il sogno nel cassetto...
Da qualche anno io, come altri che condividono le medesime sofferenze, avevamo un “sogno nel cassetto”...: una raccolta di scritti nostri che potessero essere letti anche e soprattutto, da chi ha difficoltà a credere nella nostre particolari e dolorose patologie (CFS e Fibromialgia).
Ed oggi, il sogno è divenuto realtà...!
"Mettere nero su bianco", come si suol dire, non mi ha dato una sorta di soddisfazione di tipo "egocentrico/letterario”, bensì la grande possibilità di poter meglio esaminare, osservare, valutare per poi esprimere ciò che la vita mi stava presentando, offrendomi gli "strumenti" idonei per potermi relazionare, ancor meglio e più profondamente, con la mia difficile situazione.
È raro trovare chi "sa ascoltare" e il potersi esprimere per iscritto, è stato come aver scoperto un amico o meglio, tanti amici, pronti ad "ascoltare leggendo" e che potranno comprendere la nostra vera realtà di malati che sanno trarre, dalle loro difficoltà e sofferenze, creatività nuove che compensano i limiti ed i disagi fisici e psicologici che la malattia impone.
Un grazie, quindi, a tutti coloro che hanno contribuito a farci questo preziosissimo "regalo”…!
Marialuisa
Il mio piccolo contributo all’eBook è teso semplicemente a sensibilizzare chi legge sul disagio e l’isolamento esistenziale cui sono condannati i malati di CFS. Alle pene del corpo si aggiungono anche quelle dell’animo, forse le più difficili ad essere esplicitate e capite dagli altri ed è cosa ardua racchiuderle in poche righe.
Mi auguro però che il mio messaggio sia arrivato comunque e che qualcuno, finalmente, ascolti le nostre voci e ci tenda una mano amica.
La mia battaglia personale è iniziata 21 anni fa, arrivando fino in Parlamento, ma nulla è cambiato: Istituzioni assenti, medici impreparati, ricerca scientifica nulla, inesistente ogni forma di assistenza e sostegno per i malati di CFS (sia dal punto di vista sanitario sia da quello economico), 3 soli centri di diagnosi in tutto il territorio nazionale. Siamo troppo pochi per interessare i ricercatori di farmaci e troppo numerosi per definirci affetti da una patologia rara, che solleciti interessi scientifici. Così, restiamo sospesi in un limbo artificiale, abbandonati al nostro dramma quotidiano, senza un barlume di speranza per un domani migliore.
Daniela
So bene che parlare di CFS in Italia, oggi, è ancora abbastanza difficile: tuttavia avendo potuto scrivere la storia della mia cara amica Viola, sono certa che qualche scettico in piu’ possa rivedere le sue "posizioni”, incominciando dal suo medico di famiglia e dai suoi familiari...
Mi ha reso felice aver avuto l’occasione di raccontare pubblicamente della sua malattia, ancor discussa e generalmente poco compresa, perché mi ha donato la possibilità di dimostrarle, ancora una volta, il grande affetto e la stima che provo per lei, per il suo coraggio e la voglia di "vita”...!
Un’amica di Viola
A volte, quando si fanno esperienze belle ed edificanti, vien voglia di gridarle al mondo intero...
"Comunicare”, attraverso uno scritto, quanto ho avuto la possibilità ed il dono di scoprire, in occasione della mia esperienza interiore e spirituale, mi è sembrato una sorta di "dovere sociale” e la conseguente carica di entusiasmo e di coraggio che ne è scaturita spero, possa "estendersi” a tutti i lettori che ne hanno bisogno, malati o non malati, distratti o riflessivi che siano!
Primula
Mi ha fatto tenerezza, scavando nei miei ricordi d’infanzia, poter scrivere di Frisutin, ma mi è piaciuto ricordare e porre anche l’accento, sullo "spirito materno”.
Per i loro figli, le mamme desiderano sempre il meglio anche se, a volte, "quel meglio” non è proprio l’ideale per loro (nello specifico del mio caso la "separazione per i giorni di mare in colonia”...).
Infatti, ancora adesso che è in età molto avanzata, la mia mamma si rammarica di sapermi malata e ripete sovente che "ha sempre cercato di fare tutto quello che poteva per questa sua figlia tanto fragile...”
Grazie a te, mamma e a tutte le mamme del mondo!
Frisutin
Mi chiamo Barbara e ho 43 anni. Da 12 anni sto combattendo la mia battaglia contro la CFS (Sindrome da affaticamento cronico) anche se per i primi dieci anni non sapevo ancora come si chiamasse questo mio senso di infinita spossatezza. Fintantoché, un giorno, il mio corpo ha detto basta ora lo affronti.. 4 mesi di immobilità a letto senza la forza di camminare, di mangiare, di parlare, di leggere niente solo la consapevolezza di stare male e la certezza di non essere depressa come in molti volevano farmi credere.
Con l’aiuto della mia famiglia sto affrontando questo mio nuovo modo di essere e di vivere, io che fino a 20 mesi fa non stavo mai ferma, da sportiva quale sono, mi facevo i miei chilometri in acqua, per me la macchina esisteva solo per andare a fare la spesa nei grossi ipermercati una volta al mese; ora ogni cosa che riesco a fare è un traguardo raggiunto e voluto.
Lo scrivere mi sta aiutando molto, per me è stato meglio di una seduta dallo psicologo dal quale non sarei mai andata, non me ne vogliano i dottori ma ho sempre pensato che solo Barbara sa esattamente come volersi bene e come affrontare i suoi problemi.
Non nego che ho dovuto faticare non poco ad affrontare la mia malattia perché, se è relativamente facile parlarne, non è altrettanto facile vedere scritte le proprie paure, i sogni infranti. Non ci si rende conto di cosa effettivamente si sta passando fintantoché non lo si vede scritto e a quel punto scatta una molla, o almeno a me è scattata, se sono stata in grado di affrontare tutto questo quando il mio corpo era allo stremo, allora a maggior ragione posso affrontare quello che il mio destino ha deciso che sarà la mia vita in questo momento ora che sto relativamente meglio. Ho indossato i guantoni e ho cominciato a combattere.
Un libro di Buttafava si intitola :” La vita è bella nonostante tutto”, sarebbe stato meglio se la malattia non ci fosse stata ma a noi malati la vita ha dato quell’ inpiù che altri non hanno.
Partecipare alla stesura del libro "Verso l’arcobaleno” mi ha ridato la voglia di scrivere ma, soprattutto, mi ha fatto affrontare una volta per tutte la mia malattia con la giusta forza e la giusta determinazione, la stessa forza e la stessa determinazione che vorrei che i medici mettessero a disposizione della ricerca per la cura di questa malattia invisibile eppure così presente in trecentomila malati italiani.
Barbara
CFSmagazine
Chi siamo
Notizie flash
Sondaggi
In evidenza
