CFSmagazine

Al prof. Umberto Tirelli, il primo medico in Italia a occuparsi di CFS verso la fine degli anni '80, abbiamo posto alcune domande.

In occasione della Giornata mondiale dei malati di CFS del 12 maggio, lei ha partecipato a numerose trasmissioni televisive e radiofoniche, per parlare della nostra patologia. Ritiene che quest'anno, rispetto ai precedenti, ci sia stata maggior sensibilità nei nostri confronti da parte dei media?

Negli anni vi è stata senza dubbio una maggior sensibilità da parte dei media su questo argomento, anche se spesso non è facile capire quanto sia un effettivo interesse o soltanto una curiosità per delle persone che sono stanche cronicamente e che quindi hanno un particolare impatto mediatico.

Crede che oggi, tra i pazienti, vi sia una maggiore consapevolezza e una più capillare informazione in tema di CFS?

Senza dubbio vi è una netta maggior informazione tra i pazienti sui temi inerenti alla CFS e questo grazie all’associazione dei pazienti e ai network in internet. Ciò si è verificato  sulla falsariga di  quanto è successo per l’HIV/AIDS e più recentemente per il cancro ed è di stimolo per i medici e i politici ad  interessarsi sempre di più di questo argomento. Certamente il rischio è che i pazienti non vengano informati correttamente soprattutto  tramite internet e ricevano delle informazioni che non sono basate su presupposti scientifici soprattutto in un contesto come quello della CFS, dove poco si  conosce.

Spesso i pazienti lamentano una notevole carenza nella preparazione dei medici di base riguardo la nostra patologia. Si può auspicare, per il prossimo futuro, una campagna di formazione indirizzata ai medici di base, anche in previsione di un'indagine epidemiologica sul territorio italiano?

Questa richiesta è ragionevole, ma purtroppo cozza contro una certa riluttanza da parte dei medici di base in generale, ma anche della medicina nel suo complesso, ad interessarsi di questo argomento, che spesso viene banalizzato  e comunque non creduto. Nonostante i diversi interventi che si sono attuati nel passato e con la costante informazione da parte dei pazienti ai loro medici di base sulla CFS attraverso le lettere con le  quali  si fa riferimento alla malattia, di  come viene diagnostica dai CDC di Atlanta,  le risposte sono nulle o scarse per quanto riguarda l’interesse dei medici su questa patologia.

Pensa che siano realizzabili degli incontri periodici online, che garantiscano la partecipazione al maggior numero possibile di medici? Sarebbero di grande utilità per trasmettere una prima informazione a quanti siano poco o male informati sulla CFS.

Ritengo che potrebbe essere molto interessante e forse più facile che non organizzare convegni ai quali non partecipano e che comunque per questioni organizzative e economiche sono molto più difficili da gestire. Vedrei molto volentieri questa iniziativa, almeno per dare una prima informazione ai medici sulla CFS.

Si potrebbe fornire ai medici un'adeguata informazione anche per mezzo di dispense e depliant appositamente realizzati, cosa ne pensa? Voi dell'Associazione CFS di Aviano avete in programma qualche iniziativa in tal senso?

Ai medici basterebbe mandare quanto hanno scritto sulla CFS  dai CDC di Atlanta oppure dal Ministero della Salute in Italia.

In base alla sua ventennale esperienza, se dovesse tirare le somme del periodo attuale, direbbe che le cose si stanno smuovendo? Insomma, stiamo seguendo la giusta via?!

Direi che è molto difficile lavorare in questo campo come d’altra parte  riscontrano  anche altri paesi compresi gli Stati Uniti. Si tratta di una patologia di difficile valutazione e riconoscimento e pertanto si rende difficile la diffusione di informazioni al riguardo. Soltanto una scoperta che potesse portare ad un test diagnostico o comunque a qualcosa di simile potrebbe modificare radicalmente l’approccio a questa patologia. Comunque, senz’altro sono stati fatti grandi progressi e questo lo dimostra il fatto che sempre più ospedali e università sospettano la patologia e poi indirizzano i pazienti  in altri ospedali in quanto non si sentono in grado di affrontarla.