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La fibromialgia fa parte dei reumatismi extra-articolari o dei tessuti molli e interessa principalmente i muscoli, i tendini e le loro inserzioni sulle ossa. Anche se non è una patologia infiammatoria e non causa deformità articolari, è una malattia sistemica, multifattoriale che può causare grave invalidità. La malattia viene definita "sindrome" poiché esistono segni e sintomi clinici che sono contemporaneamente presenti.

La Sindrome fibromialgica è molto diffusa, colpisce soprattutto le donne e in Italia si stima ne siano colpiti 1,5 - 2 milioni di soggetti.

Al Prof. Mauro Granata, direttore dell'U.O.D. di Reumatologia dell'Ospedale San Filippo Neri di Roma, abbiamo rivolto alcune domande di maggior interesse per i pazienti o per coloro che sospettano di essere affetti da Sindrome fibromialgica.

Qual è l'esordio e il decorso tipico della Sindrome fibromialgica?

La sindrome fibromialgica può esordire con modalità diverse. Accanto a casi più rari nei quali il soggetto è in grado di far risalire l'inizio dei suoi disturbi ad un periodo preciso della sua vita, in genere l'esordio tende ad essere subdolo e ad interessare il malato in modo capriccioso ed ingravescente. È quindi necessario che la diagnosi sia posta con molta attenzione considerando anche tutte le varie malattie che possono associarsi a questa patologia.
La fibromialgia è una patologia che può manifestarsi con gradi diversi di gravità, il cui decorso alterna fasi di remissione e fasi di riacutizzazione fortemente condizionate da alcuni elementi quali 1) la tempestività della diagnosi; 2) il livello di comprensione della natura della malattia da parte della persona malata e delle persone a lei vicine; 3) la capacità del team sanitario di confezionare una terapia farmacologica e riabilitativa cucita su misura ("tailored") per ciascun paziente; 4) la qualità del rapporto tra paziente e team sanitario.

Di quali strumenti diagnostici vi avvalete per la diagnosi della Sindrome fibromialgica? Esiste un marker specifico?

Nessuno strumento diagnostico particolare. L'anamnesi e la visita sono sufficienti. La diagnosi di sindrome fibromialgica è essenzialmente clinica.
Purtroppo ancora oggi molte sono le controversie relative al corretto inquadramento di questa malattia e nonostante i numerosi tentativi di giungere alla definizione di precisi criteri diagnostici è ancora frequente il riscontro di pazienti che vagano da specialista a specialista senza ricevere una diagnosi esaustiva. Tanto più che non esiste alcun marker specifico di malattia, gli esami di laboratorio sono normali e gli esami strumentali non evidenziano alcuna alterazione.
Nel 1990, l'American College of Rheumatology ha definito la sindrome fibromialgica come una condizione di dolore cronico diffuso associato ad un tipico quadro sintomatologico caratterizzato dal rilievo di punti dolorosi cutanei insieme alla presenza di numerosi altri sintomi tra i quali con maggiore frequenza astenia, disturbi del sonno, cefalea, irritabilità intestinale ed alterazioni del tono dell'umore. Ma oggi anche questa definizione sta mostrando tutti i suoi limiti dal momento che non permette di distinguere con precisione la sindrome fibromialgica dalle altre patologie simili come la sindrome da stanchezza cronica e le sindromi miofasciali.

La Sindrome fibromialgica può essere quindi definita invalidante?

Assolutamente sì. Parliamo di una disabilità che talvolta purtroppo raggiunge veri e propri periodi di invalidità, che riguarda la vita quotidiana in tutti i suoi aspetti. In un periodo storico come quello che stiamo vivendo e in una società come la nostra dove le persone vengono giudicate in relazione al numero di prestazioni ("performances", da cui il bruttissimo termine "essere performanti") che riescono ad erogare minuto per minuto, la sindrome fibromialgica contribuisce a ridurre drasticamente la qualità di vita dei soggetti affetti, in genere donne, alle quali peraltro oltre alle prestazioni sociali e professionali vengono richieste anche "performances" di tipo familiare, in qualità di mogli, di madri e magari ancora di figlie.

È esatto ritenere che la fibromialgia sia una patologia prettamente fisica e che, quindi, non abbia una genesi psichiatrica o origine psichica?

Il paziente fibromialgico esprime una forte sofferenza fisica e manifesta una afflizione molto profonda che interessa sia la sfera fisica che quella psicologica ed emotiva. Mi sembra giusto perciò affrontare il problema in modo globale con un modello bio-psico-sociale in grado da una parte di comprendere i vari aspetti costituzionali, fisici, psichici e sociali caratteristici di ciascun paziente e dall’altra di confezionare una proposta terapeutica veramente personalizzata.

Qual è il suo approccio terapeutico? Si può guarire dalla Sindrome fibromialgica?

Considerando le più recenti linee guida internazionali e analizzando la mia personale esperienza clinica ho elaborato, insieme ai miei collaboratori, un approccio terapeutico interattivo, nel quale il soggetto malato è protagonista di un percorso di cura condiviso con il medico. Un trattamento che, sfruttando le potenzialità di vari farmaci e di diversi approcci riabilitativi, cerca di condurre il soggetto malato a prendere coscienza dei suoi disturbi riducendo quella "amplificazione sensoriale" caratteristica di questa sindrome.
Tale approccio permette al malato di trascorrere lunghi periodi di libertà dai sintomi fornendolo anche della capacità di "rimettersi in gioco" ogni qualvolta la malattia tenda a recidivare.
Quello che la sindrome fibromialgica mi ha insegnato è che la salute è un processo attivo che non può essere delegato solo ad una pillola o ad una qualsiasi procedura sanitaria. È un tragitto impervio che richiede umiltà e perseveranza.

Per evitare il generarsi di confusione, ci può specificare in modo più chiaro cosa intende quando parla di diversi approcci riabilitativi?

Nel corso degli anni, i contributi rivolti a proporre nuove terapie riabilitative per il trattamento della fibromialgia sono stati numerosi ed evidenze a questo proposito sono state pubblicate in merito a varie terapie fisiche (massoterapia, mobilizzazioni assistite, termoterapia), terapie in ambiente termale, ginnastica posturale, riabilitazione cenestesica, fino a trattamenti psicoterapeutici di tipo cognitivo-comportamentale. Da ciò la esigenza di valutare volta per volta scegliendo con cura la proposta riabilitativa adatta a ciascun paziente.

Il suo approccio riabilitativo che, come lei ci ha spiegato, comprende varie modalità di intervento, è indicato anche per pazienti in cui il grado di gravità della sindrome è di medio/alto livello oppure può essere applicato solo laddove vi sia in atto già un primo recupero, facendo leva proprio sulle prime capacità riacquisite del malato?
Peraltro, alcuni pazienti, soprattutto nella fase acuta, lamentano grandi difficoltà di movimento che, sommati all'affaticamento che spesso si associa alla fibromialgia, li costringono a rinunciare a terapie o sedute fisioterapiche per non subire ulteriori peggioramenti dovuti ai faticosi spostamenti.

In genere la terapia prevede l'uso contemporaneo del trattamento farmacologico insieme a quello riabilitativo anche se la riabilitazione va sempre proposta al momento opportuno e mai in fase acuta. Infatti in tale periodo è indispensabile una appropriata terapia farmacologica in grado di controllare la difficoltà di movimento e l'astenia e permettere al malato di intraprendere la successiva fase combinata farmacologico-riabilitativa della cura.

È possibile qualche accenno sui farmaci che utilizza?

La terapia farmacologica deve essere personalizzata sullo specifico quadro clinico riferito dal singolo paziente. Tra le categorie di farmaci che utilizziamo, gli analgesici hanno dimostrato un buon effetto antidolorifico, specialmente per quanto riguarda il tramadolo e il paracetamolo, spesso utilizzati anche in associazione.
Utilizziamo gli antidepressivi per la loro capacità di controllare le turbe dell'umore e l'astenia rimodulando i livelli di neurotrasmettitori e l'attività recettoriale periferica e centrale. Tra questi sono da preferire quelli che aumentano contemporaneamente l'attività del sistema serotoninergico e di quello noradrenergico inibendo la ricaptazione della serotonina e della noradrenalina. Attualmente i due farmaci di questa categoria che sono stati approvati negli Stati Uniti per il trattamento della fibromialgia sono la duloxetina e il milnacipran.
Altra categoria di farmaci ampiamente utilizzati dopo la loro affermazione nel trattamento del dolore neuropatico, è quella degli anticonvulsivanti e tra questi in particolare il pregabalin, che rappresenta il terzo farmaco attualmente autorizzato nel trattamento di questa malattia.
Utili si sono dimostrati nella mia esperienza anche i decontratturanti ad azione centrale come per esempio la ciclobenzaprina.
Tutti questi farmaci possono essere utilizzati anche contemporaneamente in relazione alla risposta del paziente.

I pazienti colpiti in forma grave da questa patologia ed i loro familiari, che si trovano a dover affrontare tante problematiche che ne derivano, come perdita del lavoro e difficoltà economiche, si chiedono perché nonostante l'Organizzazione Mondiale della Sanità classifichi e codifichi la fibromialgia con ICD 10 - M79.7, questa patologia in Italia non sia ancora stata ufficialmente riconosciuta come patologia cronica ed invalidante avente diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria, o ad uno stato di invalidità civile da parte del Ministero della salute.

Da questo punto di vista è essenziale la collaborazione tra medici e pazienti, una "sinergia scientifico-politica" che veda da una parte i medici con le loro ricerche e la loro esperienza, dall'altro le associazioni dei malati con il loro peso sociale e politico.

Convivere con la fibromialgia non è facile, ma anche vivere accanto ad un malato fibromialgico può non esserlo, specie se non si ha una sufficiente conoscenza della patologia ed il supporto dei medici. Cosa sente di poter consigliare un medico esperto di questa delicata sindrome cronica ed invalidante, ai parenti e agli amici di questi pazienti?

All'inizio ho già accennato all'importanza della sensibilizzazione e del coinvolgimento dei soggetti vicini ai pazienti che devono sforzarsi di comprendere la natura dei disturbi lamentati e partecipare, nei limiti del possibile, al percorso terapeutico.
Per concludere, mi permetto di rivolgere qualche sommesso consiglio, basato sull'esperienza, anche ai miei colleghi. Parto dall'immagine dell'attività del medico rappresentata come un tavolo che si poggia su tre zampe. Le tre zampe sono costituite dalla clinica, dalla ricerca e dalla didattica, che dovrebbero essere, in percentuale diversa in relazione alle inclinazioni di ciascuno, le tre azioni alla base dell'attività di ciascun sanitario.
Chi decide di dedicarsi alla cura della sindrome fibromialgica, sia egli medico, psicologo, fisioterapista, o infermiere deve possedere una grande inclinazione alla clinica, all'accoglienza e all'empatia. Il malato fibromialgico è un paziente molto impegnativo con caratteristiche caratteriali che spesso tendono a disincentivare la relazione medico-paziente. Esiste quindi la necessità che il malato non venga abbandonato in una sorta di "FIBROM(i)A(l)GIA" ma che la sua patologia venga sì riconosciuta e trattata con gli strumenti della moderna medicina basata sull'evidenza, ma anche senza mai dimenticare l'importanza del rapporto personale medico-paziente così importante per il successo della terapia.

La ringraziamo per la disponibilità, arrivederci e buon lavoro.

(Fonte immagine: medicitalia.it)