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Testimonianze dei malati, poesia, narrativa. Una raccolta di creazioni e impressioni di chi vive in prima persona le sofferenze della CFS e della Sindrome fibromialgica.

10 cose da non dire a chi ha la CFS/ME

Lunedì 04 Gennaio 2010 14:32

Di Giada Da Ros
Presidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN)

Qualche mese fa il sito EmpowHER, sito dedicato alla salute e al benessere delle donne, è stato scritto un articolo, firmato da Jody Smith, che ricorda quali sono le 10 cose principali da non dire a chi ha la CFS, sulla base di quelle che si è sentita dire negli anni lei. Indichiamo di seguito le frasi scelte, sintetizzando e parafrasando sulle motivazioni per cui si raccomanda di non dire una determinata frase. Tutti noi ce le siamo sentite dire, prima o poi. E per tutti noi è difficile conviverci. Viene da arrabbiarsi anche solo a leggerle, in alcuni casi. Speriamo che qualcuno che fosse tentato di pronunciarle, nel leggerle, si ravveda: un buon proposito per l’anno nuovo. E da malati, le prendiamo come una occasione in più per vederci accomunati e per riflettere sulla nostra situazione ed esperienza.

Ecco le dieci cose da non dire a chi ha la CFS:

Anch’io mi stanco. È sacrosanto. Tutti si stancano, e anche pesantemente, ma il nome penalizza la malattia. “Siamo più che stanchi. Questo va al di là della fatica. Al di là dell’essere esausti. In qualche modo al di là dei confini dell’esaurimento delle proprie risorse fisiche. Giusto al limite, sembra, dell’annichilimento.”
Non sembri malato. Ci si sente negata la propria esperienza. Uno sguardo fugace e un colpo di bacchetta magica che dice “stai bene” e la malattia è messa da parte.
Se solo facessi dell’esercizio fisico... Se solo facessimo esercizio fisico, crolleremo a terra e staremo anche peggio di come stiamo. Per molti con la CFS è un dato di fatto. Il rischio del peggioramento è forte.
È evidentemente depressione. Quello di cui soffriamo non è depressione. Se gli antidepressivi ci facessero stare bene saremmo felici di prenderli, ma la CFS non è depressione e ci sono troppi altri sintomi che non vengono spiegati dalla depressione.
Non può essere così male. Questa è un’espressione degradante che sminuisce e banalizza quanto soffriamo. “Non vogliono essere seccati al punto da non riconoscere nemmeno che potremmo soffrire. In questo modo ci dicono semplicemente che non stiamo soffrendo.”
Un/a mio/a amico/a ha avuto la stessa cosa, ma non è stato male così a lungo. “Questo sorprendente commento ci mette contro un’altra persona che stata male e… perdiamo. Traete le vostre conclusioni su perché non bisognerebbe dire questo a qualcuno che ha la CFS. O qualunque altra malattia cronica.”
Sei sicuro di non fare così solo per ricevere attenzione? Non è divertente. E poi quale attenzione? La maggior parte di noi non ha mai ricevuto meno attenzione di così.
Se pregassi di più non saresti malato. Un commento semplicemente egoista, privo di qualunque gentilezza umana e ben poco spirituale.
Se veramente volessi stare meglio... Non solo le nostre intenzioni sono sospette, siamo pure stupidi. Di sicuro ci piace star male, essere ignorati, soli e spaventati dal futuro, una frazione di quello che eravamo prima. Vorremmo stare meglio.
Niente. Qualunque cosa diciate, evitate di non dire niente. Molti di noi hanno un contatto molto limitato con il resto del mondo e anche una piccola conversazione è come una boccata d’ossigeno. E non cambiate discorso quando facciamo riferimento alla nostra malattia. Troppe persone lo fanno, ma è un argomento importante. Le parole che una persona con la CFS scambia con voi potrebbero essere le sole che ha scambiato in una giornata, in una settimana o anche per periodi di tempo più lunghi. “Avete la possibilità di fare la differenza per queste persone. Per piacere. Fate sì che conti.”.

Tre poesie

Martedì 01 Settembre 2009 20:30

NOSTALGIA
Vorrei essere lontano da qui questa sera
Vorrei camminare tra i gigli selvatici ed i cespugli di timo
Vorrei respirare l’aria che sa di salmastro,di fieno selvatico,di origano
Vorrei sentire la sabbia scivolare dalle mani
Vorrei ascoltare il rumore delle onde che s’infrangono sugli scogli
Vorrei guardare i riflessi del sole danzare nell’acqua e sentirne il calore
Vorrei che il mio sguardo si perdesse lontano,senza barriere
Vorrei essere un tutt’uno con la terra e il cielo.

***

ENIGMA
Senza la luna, l’universo sarebbe come l’uomo senza tempo.

Senza la scienza, la vita sarebbe come l’universo senza stelle, senza pianeti, senza sapere.
Il nulla completo.

Un'entropia, dove la prima cellula non si sarebbe mai formata.

Spazio, tempo, buchi neri, relatività.

Grandi enigmi a cui l’uomo vuole accedere per capire il mistero della sua esistenza e della sua fine.

Universi paralleli, dove passato, presente e futuro sono vicini, ma non s’incontreranno mai.

***

ALBA MAGICA
Mi piace camminare all’alba in riva al mare.

I miei piedi lasciano impronte che poi le onde portano via.

Il silenzio è rotto dal grido dei gabbiani che planano sull’acqua cercando cibo.

Si riposano a gruppi sulla nuda sabbia e di nuovo si alzano in volo.

Il silenzio è sacrale.

I pescherecci stanno rientrando in porto.

È di nuovo giorno...

Dani

In Argentina un uomo doma un cavallo selvatico

Domenica 11 Maggio 2008 13:31

In Argentina un uomo doma un cavallo selvatico, con gesti esperti e modi spicci lo costringe ad una ruvida cavezza di corda, lo "mette sotto" sino a quando è pronto e... via. Il lavoro consiste nel trovare e seguire un branco selvaggio, fiaccarlo, stringere i fianchi del gruppo, capire e piegare il capobranco, chiuderli infine in una valletta sabbiosa dove è pronto un recinto. Il destino degli animali è di essere tristemente obbligati su una nave per mesi, stipati e schiacciati, con zoccoli malfermi al mare in burrasca, soffocati e senza forze. Solo alcuni sopravvivono alla traversata (sono i pochi che riescono ad afferrare il cibo che gli è lanciato), giunti a destinazione qui in Italia una piccola parte dei sopravvissuti viene acquistata da privati... il resto si avvia al macello.